Často kladené otázky

Je možné jednoduše specifikovat, které orgány jsou v souvislosti s myelomem nejvíce postiženy? Je známá prevence, jak jejich postižení zmírnit? (rok 2016)

Nejvíce postiženými orgány jsou ledviny a kostní aparát. Jednoduchá prevence v podstatě neexistuje, ve vztahu k těmto dvěma orgánům je to především dodržování pitného režimu a vhodného pohybového životního stylu. Obecně prevence rozvoje myelomu neexistuje, nejsou totiž ani známy přesné příčiny rozvoje onemocnění, pouze rizikové faktory. Za jakýsi druh fungující prevence snad lze označit pravidelné kontroly u lékaře, ať už praktického lékaře nebo lékaře specialisty. Pak už však jde o sledování vývoje choroby, ale to už samozřejmě není prevence v pravém slova smyslu. Bohužel v současnosti nevíme, jak preventivně rozvoji myelomu přecházet.

Dělí se myelom, podobně jako jiné nemoci podle druhů nebo typů? Pokud ano, liší se nějakým způsobem léčba u těchto jednotlivých typů myelomu? (rok 2016)

Z ambulance nebo předchozích seminářů víte, že formálně myelom samozřejmě dělíme, někdo má třeba myelom IgG kappa, někdo zase třeba má IgA lambda, někdo má myelom s lehkými řetězci a někdo ještě úplně jiný. To jsou taková formální dělení. Když odpověď hodně zjednoduším, tak nás kliniky zajímá především to, jestli máte dobrý nebo špatný myelom. Tedy my hovoříme o myelomu se standardním rizikem. Je nutné, abyste podstoupili nějaké genetické vyšetření a zhruba asi 80% z vás se pravděpodobně dozví, že se v jeho případě jedná o standardní riziko. Pak musíme počítat s nějakou šedou zónou a pak je zde asi 10 – 15% pacientů, kterých se týká vysoké riziko. Takto jednoduše rozdělené typy myelomů se nějak typicky chovají i v léčbě. Myelomy se standardním rizikem vydrží po standardní léčbě dlouho v klidu, a naopak myelomy s vysoký rizikem po léčbě bohužel dlouho nevydrží a rychle relabují.

Již několikrát jsem narazil na to, že lékaři hovoří o špatném a dobrém myelomu. Co tím mají na mysli, jak mám takové rozdělení chápat? (rok 2023)

Obecně toto rozdělení používáme pro odlišení míry rizikovosti mnohočetného myelomu. Vycházíme z cytogenetických nálezů, které nám ukážou, jakou má myelom prognózu. Podle jednotlivých znaků, které z výsledků vyšetření vyčteme umíme myelom lépe posoudit, odhadnout, jak se bude chovat a je to nás důležité z hlediska volby léčebné strategie. Pokud výsledky ukazují, že by se mohlo jednat o "špatný myelom", potom víme, že se myelom s 90% pravděpodobnsotí vrátí a možná i v nějaké agresivnější podobě. Tyto pacienty hned od začátku léčíme vlemi intenzivně, konkrétně jim nabízíme a doporučujeme podstoupt tandemovou autologní transplantaci (dvě transplantace v rozsahu půl roku) a dáváme přednost tzv. trojkombinacím (léčebným režimům obsahující tři léky).

Možná jen doplním, že místo "dobrý" myelom, můžete slyšet "pacient se standardním rizikem" a místo "špatný" myelom můžete slyšet "paciet s vysokým rizikem". A ještě je nutné doplnit, že při plánování léčebného postupu samozřejmě vždy záleží, kromě genetických parametrů, na celkovém zdravotním stavu daného člověka, včetně míry postižení kostního aparátu a ledvin.

Při minulé kontrole mi lékař řekl, že se mé výsledky upravují natolik, že bude možné přehodnotit dg. mnohočetný myelom na dg. MGUS (monoklonální gamapatie nejasného významu). S dg. MM se léčím 2 roky, mám za sebou transplantaci a několik sérií chemoterapie. Je to možné? Máte podobnou zkušenost? (rok 2017)

MGUS, tedy monoklonální gamapatie nejasného významu je stav, kdy je v krvi zjištěna přítomnost patologické bílkoviny – paraproteinu. Pokud má pacient v pořádku kostní dřeň, potom není důvod se domnívat, že přítomnost paraproteinu pacientovi nějak škodí. Z MGUS může vzniknout myelom, ale myelom už se nikdy nevrátí zpět do statia MGUS. Myelom znamená nejen přítomnost paraproteinu v krví, ale také postižení kostní dřeně, kostí, ledvin. Takže jednoduše řečeno, možné to není. Je ovšem možné, že myelom je tak úspěšně vyléčen, že laboratorně tzv. „vymizí“ (kostní dřeň je bez patologických buněk a paraprotein se sníží). Neznamená to, že nemoc se vyléčí, ale že je myelom v kompletní remisi.

Snad by stálo za to vysvětlit ještě jednu věc. Mohlo se stát, že lékař použil pro pacienta zavádějící formulaci, což je vzhledem k lékaři používané odborné terminologii možné. Někdy se stává, že po úspěšné léčbě myelomu v krvi zůstane malé množství paraproteinu. Lékař pak může v komunikaci s pacientem použít anglické označení "MGUS like". Co to znamená? V těle zůstanou nádorové myelomové buňky, které si udržují vlastnosti buněk MGUS, takže nejsou tak agresivní, nikam tzv. „nespěchají, jen tam tak čekají“ a tomu se říká fáze onemocnění „like MGUS“. Tento stav lékaři velmi rádi vidí. Pacienti sice mají v krvi velmi malé množství paraproteinu, ale nic se s tím nemusí dělat. Takže možná takto mohlo dojít k nepochopení toho, co řekl lékař pacientovi.

Vím, že jsme o tom mluvili opakovaně, ale při jakých hodnotách paraproteinu se zahajuje léčba? (rok 2024)

Ta otázka je jednoduchá, ale odpověď je složitější. Zopakuji to, co říkám svým pacientům v okamžiku, kdy tato otázka v ambulanci padne: "já neléčím čísla, ale léčím lidi". Pokusím se svou odpověď vysvětlit. Hladina paraproteinu je jedním z ukazatelů upozorňujících na možnou počínající aktivitu nemoci, ale není zásadní a orientovat se jen podle něj nelze. Mám pacienty, u kterých jsem začala  s léčbou při hladině paraproteinu 2 g/l. Také mám pacienty, kteří mají hladinu paraproteinu 25 g/l a já je neléčím.

Jak je to možné? Při rozhodování se řídím třemi kritérii. Prvním kritériem je způsob, jakým je paraprotein narůstá a jaký má tento nárůst dynamiku. Druhým kritériem jsou klinické potíže a třetím vodítkem jsou kritéria CRAB. Takže začínám sledovat, jak fungují červené krvinky a jaké je jejich množství, jaké jsou hladiny vápníku, jak fungují ledviny a jestli se aktivují nějaká stará osteolytická ložiska nebo se objevují nová (výskyt zlomenin, poškození obratlů). Pokud je všechno v normě a pacient se cítí dobře, není důvod léčbu zahajovat. Takže ještě jednou zopakuji. K rozhodnutí zahájit léčbu vede lékaře nahromadění více známek o počínající aktivitě nemoci, pouhá aktuálně zvýšená hladina paraproteinu není směrodatná.

Jak vypadá léčba myelomu v současnosti a jakou léčbu předpokládáte v blízké budoucnosti? (rok 2024) 

V tento okamžik máme k dispozici asi dvacet léčebných kombinací, které můžeme používat. A v tom je velká naděje nejen pro vás, míněno ve smyslu stále se zlepšující prognózy, ale i pro další významný pokrok v plánování léčby. Doposud bylo běžné, že jste mnozí z vás za deset let života s mnohočetným myelomem absolvovali i sedm léčebných linií. Těch, kterých se to týká/týkalo byli prakticky neustále v procesu léčby. V současnosti se celý scénář pomalu mění. Bohužel se nemění pro ty, kteří už velkou část léčby absolvovali, ale rozhodně se mění pro všechny pacienty nově diagnostikované v roce 2025. Nově navržené protokoly pracují s vysokou účinností navržených léčebných režimů. Předpokládají dva roky intenzivní léčby, po které následuje dlouhodobá léčebná pauza. Z pohledu pacieta a jeho kvality života jde o ideální stav. Zásadním předpokladem je dostupnost navrhovaných léčebných režimů. Jaká je v tomto směru v ČR realita současné klinické praxe?

Představte si situaci, kdy přichází nově diagnostikovaný pacient, který v první linii léčby dostává léčebný režim DaraRd (daratumumab, lenalidomid a dexametazon), v druhé linii dostane režim IsaRd (isatuximab, carfilzomib a dexametazon) a ve třetí linii dostane nějaký léčebný režim obsahující bispecifické protilátky a/nebo CAR-T. To vše v čase rozloženo do deseti let s významnými pauzami bez léčby. Při takto nastavené léčbě je předpokládaná šance na vyléčení zhruba u 30% pacientů. Dobrá zpráva je, že v tento okamžik můžeme v ČR používat jak režim DaraRd, tak režim IsaKd. CAR-T je uvolněn pouze pro čtvrtou linii léčby v monoterapii, předpokládáme však, že se zcela jistě během dvou let posune do třetí léčebné linie a zcela jistě v kombinaci. 

Trochu se ztrácím v názvosloví. Lékaři hovoří o genové terapii, buněčné terapii, imunoterapii a tvrdí, že jde o stejnou léčbu. Proč se tedy nazývá různě? (rok 2023)

Někdy je to opravdu obtížné, ale jednoduše řečeno, hlavní rozdíl je v odlišnosti mechanismu působnosti. Pokusím se připodobnit k tomu, co si většina pamatuje. Máme za sebou období, kdy jsme měli k dispozici pouze chemoterapii a najednou se objevila bioléčba. Chemoterapie byla a stále je velmi náročná s množstvím nepříjemných nežádoucích účinků a předpona bio ve slově léčba v mnoha lidech evokovala pocit, že jde o něco zdravějšího, šetrnějšího a účinnějšího. Bohužel bioléčba není založena na přírodní bázi, jde o prakticky stejně vyráběné chemické léky, jen fungují trochu jinak. Klasická chemoterapie ničí prakticky všechny buňky, jak ty nádorové, tak všechny buňky v jejich okolí (proto se objevuje tolik nežádoucích účinků). Biologická léčba je více cílená, takže se zaměřuje především na buňky nádorové a to tak, aby došlo k co nejmenšímu poškození okolních zdravých buněk.

S novou terminologií je to podbné. Imunoterapie funguje na principu intenzivního zapojení vlastního imunitního systému konkrétního člověka do léčebného procesu. pokud to zjednoduším a polidštím, potom by se dalo říci, že léky tohoto typu ničí nádorové buňky tak, že "říkají" imunitnímu systému konkrétního člověka: "vy si ten nádor zničte, já jen trochu pomůžu".

Genová terapie v případě myelomu není tou genovou terapií, o které se hovoří v souvislosti s jinými, často dědičnými chorobami dětského věku. V případě myelomu se opět jedná spíše o imunoterapii, možná bychom mohli použít přesnější opis - léčbu geneticky modifikovanými bílými krvinkami. Jednoduše řečeno: vezmeme T-lymfocyty, specifickým způsobem je upravíme tak, aby se naučili ničit nádorové buňky a pak je vrátíme zpět do organismu. Vidíte, že způspb léčby je víceméně podobný, ale záleží na mechanismu, jakým má léčba v organismu působit.

Zajímaly by mě podrobnější informace ohledně CAR terapií, jak to celé vlastně funguje? (rok 2024)

Téma buněčné terapie, kam řadíme CAR terapii a bispecifické protilátky, je staré zhruba 50 let. Ovšem až v současné době můžeme mluvit o naprosto zásadní změně a obrovském pokroku díky použití moderních technologií. Středem zájmu jsou T-lymfocyty, jejichž přirozená obranná síla vůči nádorovému bujení je mimořádná. Pro potřeby léčby mnohočetného myelomu je podstatné, zda se s nádorovou buňkou setkají ve správnou dobu. Pokud celou problematiku velmi zjednoduším, lze říci, že doposud se T-lymfocyt potkával s nádorovou buňkou náhodě. V ten okamžik záleželo na různých faktorech, zda výsledkem tohoto setkání byla likvidace nádorové buňky nebo ne. Současné terapie pracují tak, aby setkání T-lymfocytů a nádorové buňky nebylo náhodné, ale cílené. T-lymfocyty nádorové buňky na podkladě různých principů aktivně vyhledávají a ve velkých množstvích je ničí. V případě CAR terapie se používají genově modifikované T-lymfocyty, v případě bispecifických protilátek se pracuje s antigeny. Klíčové ovšem je, že jde o vazbu cílenou, organizovanou a velmi silnou, proto to tak dobře funguje.

Můžete po roce zhodnotit, jaké jsou zkušenosti s podáváním CAR terapie v ČR? Pro které pacienty je určená, jaké jsou dosavadní zkušensoti u mnohočetného myelomu? (rok 2024)

V ČR v současné době podáváme pacientům CAR terapii v rámci klinických studií, jinak jsou uvolněny pouze pro pozdější linie léčby. Dobrá zpráva je, že se díky klinickým studiím mohou dostat i k nově diagnostikovaným pacientům a podle mého odhadu tuto terapii doposud podstoupilo asi 30 pacientů. U většiny z nich se podařilo navodit kompletní remisi a také hodnoty MRD (zbytková nemoc) jsou negativní. To jsou skvělé výsledky. 

V této fázi čekáme, jak se budou dále v čase vyvíjet nežádoucí účinky, o kterých se zatím moc nehovoří. Víme, že jak při použití bispecifických protilátek, tak při použití CAR terapie se objevuje různé spektrum nežádoucích účinků. Nežádoucí účinky krátkodobé známe velmi dobře a také je umíme poměrně dobře zvládat. Střednědobé nežádoucí účinky se zvládat učíme a na to, jak budou vypadat případné nežádoucí účinky dlouhodobé, čekáme. Věříme, že budou minimální a nebudou zásadním způsobem zhoršovat kvalitu vašeho života. To by bylo nepříjemné. Z prvních informací ze zahraníčí, kde mají s podáváním těchto terapií delší zkušenost se zdá, že se nějaké minimální procento dlouhodobých nežádoucích účinků vyskytuje. Povzbudívé je, že podle prvních zpráv jde o nežádoucí účinky akceptovatelné.

Když jsem hledal informace o myelomu, narazil jsem na zkratku MRD, mluví se o zbytkové nemoci. Jak to mám chápat, o jakou zbytkovou nemoc se jedná? (rok 2022)

Pokusím se na tuto otázku odpovědět srozumitelně a stručně zároveň, což není úplně jednoduché. Dle mého odhadu bude problematika MRD v následujících dvaceti až třiceti letech významným tématem odborných diskusí. To, jakým tempem a s jakým úspěchem se budeme na tomto poli pohybovat, bude v nejvyšším zájmu nově diagnostikovaných pacientů a pacientů v prvním relapsu.

Zkratka MRD (anglicky Minimal Residual Disease) do češtiny překládaná jako zbytková nemoc, opravdu doslovně označuje zbytky nemoci vyskytující se v těle pacienta detekovatelné s použitím současných technologií. V současné době máme k dispozici nástroje, ty ovšem mají své limity. Jde o nástroje typu flowcytometrie nebo genetického rozboru a měřené hodnoty se snažíme posuzovat tak, abychom byli co nejpřesnější. Pokud pacient dosáhne kompletní remise, potom může od lékaře slyšet informaci o tom, zda je MRD negativní (zbytkové nádorové buňky nebyly detekovány) nebo MRD pozitivní (zbytkové nádorové buňky byly detekovány). Je však vždy nutné počítat s mírou citlivosti použitých měřících metod. Informace o MRD negativitě tedy znamená, že v současnosti dostupné a používané metody nejsou schopny v konkrétním organismu zachytit národové buňky. Informace o stavu MRD v organismu pro lékaře představuje podstatný nezávislý prognostický marker. V okamžiku, kdy jde o tzv. „udržitelnou“ hodnotu (při kontrolách nacházíme po dva roky stále MRD negativitu), lze usuzovat, že prognóza u takového pacienta bude velmi dobrá.

Konkrétně, dva roky stabilně měřitelná hodnota negativní MRD dovoluje konkrétnímu pacientovi potvrdit odhad doby do progrese s velmi vysokou pravděpodobností na sedm až osm let nejméně. Existuje dobrá pravděpodobnost, že tato doba bude daleko vyšší a určitá pravděpodobnost, že takový pacient bude moci být považován za vyléčeného. V klinických studiích se s hodnocením MRD pracuje velmi intenzivně, v každodenní klinické praxi stále existují významné překážky, které situaci komplikují. Předpokládáme, že v budoucnu budou pacienti v úvodu léčeni velmi intenzivně, právě proto, aby dosáhli dlouhodobě negativní MRD. Současné léčebné režimy ovšem doporučují, aby byli pacienti léčeni až do progrese. V ČR máme k dispozici režimy, které mají medián doby do progrese pět let a z našeho pohledu je nesmyslné, naprosto zbytečné, léčit je tak dlouho. Snažíme se proto uvažovat tak, že na základě potvrzené MRD negativity se po určitém čase léčba zastaví, protože další léčba je zbytná a prognóza zůstane stejná jako u nemocných, kteří stále léčbu podstupují.

Takto je možné ve zkratce popsat základní taktiku léčby budoucnosti. Intenzivně teď všichni pracujeme na tom, aby se stala skutečností. Věřím, že se během pěti let dostaneme do stavu, kdy naše současná moderní, účinná léčba bude podávána pouze limitovaně (stanovení tohoto limitu předpokládám na dva roky) a pak už budou pacienti žít bez léčby a s dobrým životním standardem. Domnívám se totiž, že v současnosti nastavenými léčebnými schématy mnohdy pacienty tzv. „přeléčujeme“. Klíč vidím ve schopnosti co nejpřesněji stanovit MRD negativitu či pozitivitu a díky tomu prokázat nutnost přenastavení současných léčebných schémat.

Existují ovšem určité limitace. První jsou detekční schopnosti metod a postupů s jejichž pomocí stanovujeme hladiny MRD. Stanovený výsledek MRD negativita totiž může znamenat, že v těle opravdu nejsou žádné nádorové buňky, ale také může znamenat stav, kdy nádorové buňky v těle stále v určitém množství přítomny jsou, ale v menším množství, než je rozlišovací schopnost metody, kterou k detekci používáme. Nejde o chybu, ale o nedokonalost stávajících metod. Je tedy nutné stále pracovat na vývoji nových, citlivějších metod a postupů s jejichž pomocí bychom mohli hladiny MRD stanovovat se stále vyšší přesností. Další limitaci představuje způsob odebírání vzorku pro vyšetření hladiny MRD. V současné době je s odpovídající výpovědní hodnotou použitelný pouze vzorek kostní dřeně a abychom s tímto hodnotícím parametrem mohli pracovat opravdu odpovědně, musel by se odběr provádět čtyřikrát ročně. Čtyři punkce kostní dřeně za rok u jednoho pacienta je vysoce zatěžující stav. Naším dalším velkým úkolem tedy je, najít způsob, jak se stejnou vypovídající hodnotou stanovit hladinu MRD z periferního odběru krve. Zatím jsme nebyli úspěšní, ale nevzdáváme se a pomalu postupujeme vpřed.

Došlo k nějakým posunům v problematice sledování MRD negativity? (rok 2024)

Je potřeba upozornit na to, že jsme svědky zásadního posunu v nárocích na účinnost léčby. K posouzení účinnosti používáme parametr dosažení či nedosažení MRD negativity (zbytkové nemoci - množství nádorových buněk v kostní dřeni). Není důležité, jaký léčebný režim MRD negativitu nastolí, důležité je, že se tak stane. Léčebné režimy současnosti jsou natolik účinné, že nastolení tohoto stavu zaručují u třetiny pacinetů s mnohočetným myelomem. Dlouhodobě udržená MRD negativita nabízí reálnou šanci na úplné vyléčení, experti intenzivně diskutují, zda je možné za dlouhodobost považovat dva nebo tři roky MRD negativity, ale principiálně je podstatné, jaká bude reakce individuálního pacienta.

Mohou pacienti s myelomem v remisi podstoupit nějaké operace - například operaci křečových žil? Je nutná konzultace chirurga s hematoonkologem? (rok 2024)

Myslím si, že v obecné rovině to nutné není. Pokud jste v douhodobé remisi, neberete žádné léky, neměli jste ve své léčebné historii žádné dramatické komplikace, v tomto případě mám na mysli komplikace trombembolické či jiné související s léčbou myelomu, které mohou negativně ovlivnit operaci, potom konzultace není bezpodmínečně nutná.

Přesto si myslím, že je slušnost a dobrá opatrnost o jakémkoliv plánovaném zákroku svého hematoonkologa informovat. Přinejmenším sami sebe ujistíte, že není potřebná žádná speciální příprava a žádná speciální vyšetření, kromě standardního předoperačního vyšetření.

Jak je to vlastně s léčbou relapsu? Zahájí lékař léčbu hned, jakmile se změní hodnoty v krvi? Můžete více přiblížit, jak se obecně v tento okamžik postupuje? (rok 2019)

Pro určení okamžiku nástupu relapsu, česky řečeno návratu onemocnění, máme jako lékaři stanovena určitá, přesná kritéria, podle kterých určujeme, kdy se o relaps jedná a kdy ještě ne. Jednoduše se dá říct, že jsou vlastně tři typy relapsů.

V prvním případě jde o pacienty, kteří dosáhli kompletní remise, což znamená, že jsou hodnoty jejich paraproteinu na nule a najednou se u nich objeví jakákoliv zvýšená hodnota. V tomto případě mluvíme o relapsu z kompletní remise, což je stav, kterého si všímáme a sledujeme ho hlavně proto, že může dojít k jakémukoliv dalšímu zhoršení. Sice hned nezahajujeme léčbu, ale většinou to nezmírní naši ostražitost a pozorně sledujeme další vývoj. Hlavním kritériem pro úvahy o zahájení léčby je okamžik, kdy ta „špatná bílkovina“, tedy paraprotein, dosáhne hodnoty 5g/l, což je považováno za nejnižší hodnotu, a o léčbě uvažujeme hlavně v okamžiku, kdy se objeví nějaké přidružené komplikace.

Pokud jde ovšem o komplikaci ve smyslu výskytu nových ložisek v kostech nebo zhroucení kostí, potom se neohlížíme vůbec na nějaké hodnoty. Ona ta samotná hodnota pro nás totiž nemusí být v mnoha případech až tak závažná, jako její dynamika (tedy jak rychle se hodnota paraproteinu zvyšuje v čase). Ve světě se v současné době používá mírnější kritérium, kdy se o nástupu relapsu hovoří v okamžiku, kdy se paraprotein pohybuje okolo hodnoty 10g/l; opět za předpokladu, že jde o vzestup z nulových hodnot. U klinických studiích to může být trochu jinak. V každém případě se vždy jako lékaři nejvíce zaměřujeme na aktuální celkový zdravotní stav každého z vás.

Existují typy relapsů, kdy je hodnota paraproteinu nízká, kdy je nízká i hodnota volných lehkých řetězců, a přesto dochází k chudokrevnosti, přesto dochází k poruše funkce ledvin a v takových případech zahajujeme léčbu okamžitě. Pouze v případě, když roste jen hladina bílkoviny bez další projevů se dá vyčkávat. Někdy vyčkáváme i proto, že čekáme na příhodnější okamžik, na přístup k efektivnější léčbě, a to v případě možnosti vstoupit do klinického hodnocení (studie). Někdy vyčkáváme i s ohledem na to, že se může dosáhnout nového rovnovážného stavu, který nevyžaduje léčbu.

Jaké jsou možnosti léčby, když jsem prošel například čtyřmi relapsy a objeví se pátý? (rok 2024)

V tento okamžik se na tuto otázku už dá odpovědět s jistou dávkou naděje. Dlouhodobě jsme totiž neměli k dispozici nic efektivního, co byhom vám mohli při pozdních relapsech nabídnout, a to se nyní změnilo. Pokud jsme donedávna použili jakoukoliv léčebnou kombinaci, potom se doba do progrese pohybovala zhruba kolem čtyř měsíců.

To se ovšem mění při použití jakéhokoliv léku z řady moderní imunoterapie (talquetamab, teklistamab, elnaratamab) nebo CAR-T. Doba do progrese se při použití těchto terapií pohybuje v rozsahu 11 až 30 měsíců. Jde o mimořádné výsledky kterých jsme nebyli předtím schopni dosáhnout. V klinické realitě je situace taková, že již dvě bispecifické protilátky, teklistamab a elranatamab můžeme běžně používat, neboť mají stanovenou úhradu. U třetí bispecifické protilátky, talquetamabu, můžeme využít individuální žádost o úhradu na paragraf 16 a pojišťovny nám vycházejí vstříc. Věříme, že v roce 2025 bude k dispozici CAR-T léčba i pro nemocné s mnohočetným myelomem. Potřebné přípravné audity již běží od podzimu 2024. Obecným problémem v případě CAR-T jsou nedostatečné stávající výrobní kapacity, ale na jejich dobudování se intenzivně pracuje.

Na to, že jednoho dne nastane okamžik, kdy lékař začne mluvit o relapsu se snažím připravit, i když spíše v psychické rovině. Přesto si říkám: „je vůbec možné se nějak reálně připravit? Vysledovali lékaři za dobu své praxe něco, co podle jejich zkušenosti funguje?“ (rok 2019) 

Tak to je opravdu těžká otázka a musím přiznat, že jsem za celou dobu své praxe něco, co by se dalo jednoznačně doporučit nevysledoval. Nicméně si myslím, že pokud projdete základní chemoterapií a transplantací a dostanete se do stavu částečné či kompletní remise, je dobré pokusit se sám sebe nastavit do modu: „nic mi není, jsem vyléčen a budu zdráv“. A tohoto nastavení mysli se držet a podle toho žít, protože cílem léčby není jen zastavit chorobu, ale pokusit se ji kompletně odstranit, což znamená vrátit člověka do života. Tedy do stavu, kdy by se mohl zase vrátit k práci, koníčkům nebo sportu, které má rád, nebo aby měl chuť najít si takovou práci a koníčky, které jsou pro něj ve vztahu k stávajícímu zdravotnímu stavu odpovídající (procházky, jednoduché posilovací cviky apod.). Jinak řečeno, doporučoval bych pokusit se udržet, pokud možno, v co nejlepší fyzické a psychické pohodě, i když si uvědomuji, jak obtížné to pro někoho může být.

Možná by se dalo velmi zjednodušeně říci, že je dobré poslouchat své tělo, tedy nedělat nic na sílu, a přitom se nevymlouvat na nemoc. Určitě můžete svůj dobrý zdravotní stav podpořit užíváním podpůrné léčby. Mám na mysli např. léčbu podporující novostavbu kostní tkáně, protože nejčastěji jsou poškozeny kosti (užívání bisfosfonátů). Pokud bude váš organismus v co nejlepším dosažitelném stavu, potom se se vám bude období relapsu zvládat rozhodně lépe. Takže pokud sportujete, sportujte dál v rozsahu, ve kterém to aktuálně jde. Pokud chcete jet na dovolenou, jeďte, jen bych se přimlouval za konzultaci s vaším lékařem, abyste eliminovali potenciálně rizikové oblasti nebo způsoby dopravy (např. dlouhá cesta letadlem není úplně vhodná). Poslední věta: vyberte z předchozích zvyků to, co vám způsobovalo radost, přizpůsobte to současným možnostem a žijte tak, abyste byli spokojení.

Při léčbě se setkáváme s mnohými nežádoucími účinky, mnohdy nepříjemnými. Jak k nim přistupovat? (rok 2024)

Mnohočetný myelom je natolik složité onemocnění, že výskyt jakýchkoliv nežádoucích účinků je možný, i takových, které se na první pohled mohou zdát zvláštní nebo netypické. Mějte prosím na paměti, že jakýkoliv nežádoucí účinek je potřeba konzultovat se svým ošetřujícícm lékařem. Existují standardní doporučené postupy, jak nežádocuí účinky zmírnit. Lékař může redukovat podávanou dávku léku na dávku nižší nebo může prodloužit intervaly podávání léku. To všechno je možné a také to může být nápomocné. Samozřejmě je nutné, aby i redukovaná dávka léku byla účinná, ale je možné tělu pomoci, aby se s lékem lépe vyrovnalo. 

Pokud tyto úpravy nejsou možné nebo nevyvolají žádný efekt, je možné zvážit změnu léčebného režimu. Máme z čeho vybírat. Přidám ještě jeden detail. Občas můžete být přesvědčeni, že užíváte jeden z nejúčinnějších režimů a nechcete se ho vzdát. Pokud vám však způsobuje problémy snižující kvalitu vašeho života, je plně na místě zvážit výměnu za režim jiný, podobně účinný.

Jak nejlépe bojovat s tím nepříjemným brněním nohou a neustálým pocitem chladu spodní části nohou? Setkala jsem se dokonce s tím, že pro některé pacienty jsou tyto pocity tak nepříjemné, že musí navštěvovat ambulanci bolesti. Jak postupujete v případě, kdy je neuropatie takto závažná? (rok 2018)

O odpověď byli požádáni všichni přítomní odborníci.

Odpověď č. 1: Já bych tu odpověď rozdělil na dvě části. Pokud má pacient senzitivní neuropatii tzn. jestli mu to „pouze vadí“ ve smyslu pocitů chladu či brnění nebo jestli už opravdu tyto nepříjemné pocity vnímá jako bolestivé. Pokud se jedná o bolest, potom je na místě uvažovat o podání léčebných preparátů, které je oprávněn psát pouze neurolog. Což znamená, že takového člověka odesílám k neurologovi dříve, než mu doporučím návštěvu ambulance bolesti. Pokud preparáty od neurologa nezabírají, potom je na místě léčba analgetiky. Aby bylo možné nastavit odpovídající komplexní léčbu je samozřejmě potřeba úroveň bolesti monitorovat, protože v tomto okamžiku už se většinou nejedná jen o léčbu jedním analgetikem, ale jde o kombinaci několika léků. Je potřeba pokrýt všechny fáze bolesti např. léky na průlomovou, léky chronické včetně opiátů apod. Takže z mého pohledu je návštěva ambulance bolesti v tomto případě zcela na místě.

Při ostatních, méně intenzivních příznacích (brnění, pocity chladu) už postupuji ve spolupráci s pacientem sám. V těchto případech lze velmi efektivně použít různé fyzikální metody. Já třeba doporučuji pacientům, aby vyzkoušeli střídavé koupele v teplé a studené vodě. Pokud jste třeba někde v lázních, tak Vám tyto koupele mohou předepsat přímo jako proceduru. A pokud se tyto střídavé koupele spojí s chůzí po kamínkách (oblých ne s ostrými hranami) může dojít k významné úlevě. Pokud tuto možnost nemáte, tak si takovou koupel můžete připravit doma. Stačí na to dva kyblíky (nebo menší lavorky), do jednoho napustíte studenou vodu, do druhého teplou. Zde je potřeba upozornit na to, že je nutné pečlivě zkontrolovat teplotu teplé vody. Protože trpíte neuropatií a vnímání teploty je u vás zkresleno, mohlo by dojít k opařeninám. Proto je nutné použít teploměr nebo loket (podobně jako když matka připravuje koupel pro miminko). A pak už můžete začíst s koupelí. Po dobu půlminuty ponořte nohy do teplé vody (v lavorku můžete přešlapovat) a na další půl minuty do studené. Tak je to možné střídat po dobu zhruba 10 min, než začne teplá voda vychládat.

Toto je dobré dělat denně apoň po dobu 3 týdnů. Pokud stojíte, tak se nezapomeňte něčeho přidržovat, aby vám nepodjela noha a vy jste neupadli. Další z metod je tzv. válečkování plosky nohy, existují válečky vyrobené buď ze dřeva nebo z měkčích materiálů, já bych pro vás doporučil ty z měkčích materiálů, dřevěné by vás mohly poranit. A pak už stačí jen několikrát denně plosky nohy pomocí těchto válečků masírovat. Princip je jednoduchý, dojde k rozproudění krve v ploskách nohou. Další věcí je to, že neuropatie vás trápí většinou v klidu, v noci. Když přes den máte jiné starosti a vaše mysl je soustředěn na jiné problémy, tak neuropatii natolik nevnímáte. Takže v tomto okamžiku je vhodné ordinovat například léky na spaní.

Odpověď č. 2: Samozřejmě je velmi obtížné, v případě léčby myelomu, kdy máte ordinovaný lék, který sice funguje, ale způsobuje vám neuropatie, načasovat míru toho, kdy je lepší od tohoto typu léčby kvůli neuropatii odstoupit i za cenu, že lékař přeruší velmi dobrou léčbu, a kdy ještě takzvaně vydržet. Tady je třeba si uvědomit, že nesmíte nechat neuropatii dojít do takového stavu, která by pro vás byla dlouhodobě neudržitelná. Také je potřeba zvážit variantu, že i po vyřazení léku se neuropatie nemusí upravit. V některých případech se zmírní, v některých případech úplně vymizí, ale není to tak vždy, není to pravidlem, není možné na to vsázet, je možné, že jistá míra neuropatie vás prostě bude už stále doprovázet. Tedy jediná rada zní, nenechte neuropatii dojít do míry, která by pro vás byla neúnosně zatěžující a hovořte o ní od začátku se svým lékařem (hematoonkologem), aby vás mohl včas odeslat buď k neurologovi nebo do ambulance bolesti, protože naše možnosti předepsat vám nějaký preparát, který by vám ulevil, jsou významně omezené.

Odpověď č. 3: Tak nadají mě dvě věci. Jednu jsem se teď naučil a vyplývá z předcházejících doporučení. Pokud nebudete v noci spát a budete aktivní, tak vás nebudou trápit neuropatie. Ale vážně. Jednu z věcí, kterou rád používám, i když není hrazena pojišťovnou jsou capsaicinové náplasti (např. Capsicolle). Málokdo to používá, málokdo s tím má nějakou větší zkušenost. Když nic nepomáhá, zkuste to. Není to úplně levné, jedna náplast se cenově pohybuje okolo 50,- Kč. Je potřeba zdůraznit, že se jedná o hřejivou náplast, která může způsobovat místní podráždění kůže nebo u citlivých lidí dokonce alergie (obsahuje totiž látky z chilli papriček), takže je potřeba nejdříve vyzkoušet, jestli se neobjeví nějaká nežádoucí reakce (např. s dalším přiložením vyčkat 24 hodin). Dále je potřeba zjistit, jestli je pro vás náplast snesitelná spíše v noci nebo ve dne. A také se určitě doporučuje, abyste dodrželi pauzu doporučovanou v příbalovém letáku. Pokud se projeví efekt, tak je možné požádat pojišťovnu, aby pro vás byly tyto náplasti hrazeny a v mnoha případech pojišťovna také vychází vstříc. Ale je potřeba opravdu vyzkoušet, jestli konkrétně vám náplast opravdu pomáhá a pojišťovně to potvrdit. Ten efekt tkví v tom, že náplast jakoby vaši pokožku znecitliví a vy přestanete neuropatie tak intenzivně vnímat.

Odpověď č. 4: Já už možná doplním jediné. Vše je to o komunikaci mezi vámi a vaším lékařem. Hlavně řekněte, že vás něco takového trápí a nebojte se, že vám sebereme účinnou léčbu. Váš lékař se bude naopak snažit upravit dávky tak, aby vám ta léčba neškodila, ale aby byla účinná. Takže znovu zdůrazňuji, nejdůležitější je vztah mezi vámi a vaším lékařem.

Často slyším, že se někomu něco zlomilo – nejčastěji žebra. Zajímalo by mě, proč k těm zlomeninám dochází? Myslel jsem si, že když člověk prochází léčbou nebo jen chodí na kontroly a léčbu aktuálně nepotřebuje, tak ho něco takového nemůže potkat. (rok 2019)

To je hezká otázka, a já to postavím do běžné reality. Myslím, že každému z nás se prostě občas stane, že si něco zlomí. Zakopneme, spadneme na lyžích, takže jedna varianta je, že to vůbec nesouvisí s myelomem a jde prostě o čistý úraz. Ta druhá varianta je, že zlomenina s myelomem bohužel souvisí. Všichni víte, že u myelomu dochází k „rozpouštění“ kostí, tudíž s velkou pravděpodobností došlo k další aktivizaci onemocnění, tedy se znovu obnovil i proces „rozpouštění“ kostí a ty jsou křehčí.

A aby to nebylo tak jednoduché, tak existuje třetí varianta, která je nejkomplikovanější a mluvíme o ní jako o „dokonané fraktuře“. O co jde? Kost se zlomí v místě, kde se nachází nějaké myelomové ložisko, které v minulosti nezpůsobovalo žádné potíže, ale při nějakém, třeba i minimálním pohybu, už neuneslo zátěž. Nejde o to, že by se myelom aktivizoval, ale kost se zlomila v místě, kde byla myelomem v minulosti oslabena. Tato situace je pro lékaře opravdu nejobtížnější, protože je nutné prozkoumat celé tělo, provést všechna vyšetření, aby se dalo s čistým svědomím prohlásit, že jde o dokonanou zlomeninu bez aktivizace myelomu.

Při použití bispecifických a trispecifických protilátek i při terapii CAR se rozvíjejí různě silné infekční komplikace. Nakolik je podle dosavadní zkušenosti považujete za zvladatelné a nakolik závažné? (2023)

Odpověď na tuto otázku rozdělím do dvou částí. Dnes s jistotou víme, že zhruba 80% pacientů s myelomem má hned od začátku problémy s poruchou imunitního systému. Ještě předtím, než je zahájena léčba, je u těchto lidí zjištěna nějaká porucha imunitního systému a oni mají různě závažné problémy s infekcemi. Je tomu tak proto, že myelom vzniká z B-lymfocytů a z těch se místo zdravých imunoglobulinů tvoří plazmocyty. U zdravých jedinců se z B-lymfocytů vytvoří imunoglobuliny a ty jsou zodpovědné v případě setkání s infekcí za tvorbu protilátek a imunitní obranu. Což se u lidí s myelomem neděje. U nich je přirozená imunita ničena myelomem.

Pokud se vrátím k bispecifickým a trispecifickým protilátkám, a nejen k nim, ale v podstatě ke všem způsobům léčby, které používáme, potom děláme jednu věc. Podáním léčby dále snižujeme funkci imunitního systému. Takže ano, jedná se o velký problém. Naštěstí máme dnes k dispozici mnoho různých možností, jak imunitní systém podpořit. Rozhodně velmi pečlivě hlídáme pokles imunoglobulinů a jakmile jejich pokles překročí větší míru, je možné podávat podpůrné léky. Podle zkušensotí z našeho pracoviště mohu říci, že od okamžiku zahájení podávání imunoglobulinů našim pacientům se nám o 70% snížil počet infekcí a s tím se samozřjmě rovněž snížila spotřeba anitbiotik.

Užíval jsem lék Bonefos 1 tbl denně, teď užívám Zoledronic, který se aplikuje jednou za měsíc. Je Zoledronic natolik účinnější? Je nutné u něj ještě užívat Calcichew? (rok 2017)

Nejdřív musím říct, že ta dávka Bonefosu, jak je v otázce uvedena, je nedostatečná. Bonefosu by se mělo dávat v případě myelomu alespoň 600 mg, což jsou dvě tablety. Druhá věc je, že ta dávka je opravdu v podávání srovnatelná s dávkou Zoledroniku jednou měsíčně. Pro bisfosfonáty existuje taková tabulka, kde jsou uvedeny účinnosti a Zoledronic by měl být asi 1000 účinnější než Bonefos. Takže je to naprosto v pořádku takto podávat. My dokonce u pacientů v kompletní remisi podáváme Zoledronic jednou za dva měsíce a dáváme jen po určitou dobu, pokud kompletní remise trvá víc jak dva roky. No a Calcichew to je v podstatě doplněk, který obsahuje vitamín D a kalcium. Představuje doplňkovou léčbu osteoporózy, která je u pacientů s mnohočetným myelomem akcelerovaná (zrychlená) a je namístě kombinace bisfosfonátů a kalcia, hlavně v případech, kdy pacientům prokážeme hypokalcémii, tedy sníženou hladinu vápníku v krvi, což právě doprovází právě léčbu bisfosfonáty.

Je možné po vysazení léku Bonefos provést s určitým časovým odstupem implantaci zubů? (rok 2017)

Ano je. Je jen potřeba zvážit, jak dlouhé období uplynulo od ukončení léčby, myslím, že tady bychom se shodli na nejméně dvouměsíční lhůtě. V každém případě je potřeba znovu připomenout, že stomatolog by měl přesně vědět, jak dlouho se bisfosfonáty léčíte, jaký typ bisfosfonátu užíváte. A je také dobré se ubezpečit, že váš stomatolog má opravdu přehled o tom, jaký typ léků bisfosfonáty zastupují a jaké riziko v případě zásahu v dutině ústní mohou pro vás představovat. Je to nemilé, ale stále existuje určité procento stomatologů, kteří v tomto směru nemají žádné nebo pouze minimální znalosti a zkušenosti. Ještě je možná k této problematice dobré připomenout úlohu vitamínu D, protože se sice účinkem slunečního záření v našem těle vytváří, ale v nedostatečném množství. U starší populace, tedy populace starší 60 let už jejich organismus neumí tak dobře a v tak dostatečné míře vitamín D vytvářet. Takže u těchto lidí by se měl vitamín D dodávat uměle zhruba kokem 20 kapek vitaminu D za týden. Já svým pacientům ke kombinaci Bonefos a kalcium ještě doporučuji přidat vitamín D.

Proč je transplantace kostní dřeně u pacientů s MM limitována věkem? Je tento limit nepřekročitelný? (rok 2016)

Transplantace je první postup, který se oproti těm ostatním konvenčním metodám setkal s posunem. Všechno se prostě v životě vyvíjí a i názor na transplantaci se vyvíjel. Nejdřív se myslelo, že stačí jedna. Následně se uvažovalo o tom, že lepší budou transplantace dvě a téměř deset let se tahle otázka řešila a stále neexistuje jednoznačný názor, jestli jedna nebo dvě transplantace, jsou zastánci pro i proti. A pak se objevily nové léky, takže se uvažovalo to tom, že transplantace vůbec nebude potřeba, i takové studie probíhaly.

V současné době se má za to, že když se transplantace spojí s novými léky tak je o nejlepší možný postup. A se stanovením věkové hranice je to podobné. Není to žádná operace, ale na druhou stranu se nejedná, pro většinu lidí, ani o "procházku růžovým sadem". Pro personál se transplantace stává rutinou, ale pro transplantované není ničím jednoduchým. Riziko komplikací existuje stále a samozřejmě narůstá s vyšším věkem. Hranice 65 let byla nějak stanovena, nevím, kdo rozhodl právě o této hranici, pravděpodobně jde o dohodu z doby, kdy se s transplantacemi u pacientů s myelomem začínalo a data z období kolem roku 2000 tvrdí, že lidé nad 65 let z tohoto postupu neprofitují. V současnosti se všechno přehodnocuje. Vzhledem k tomu, že populace stárne v lepším stavu než v minulosti a má daleko lépe zaléčeny např. kardiovaskulární choroby, tak se obavy z provedení transplantace ve vyšším věku výrazně snižují a indikaci se naopak posouváme i do vyšší věkové kategorie. Není tak problém transplantovat i člověk sedmdesátiletého, ale vše se odvíjí od jeho aktuálního celkového zdravotního stavu a všech přidružených nemocí. Já osobně ve věku mezi 65 a 70 lety velmi významně zvažuji, co transplantace člověku vezme a co mu naopak může přinést.

Dočetla jsem se, že pokud v úvodu léčby neabsolvuji transplantaci kostní dřeně, budu žít maximálně 10 let. Je to pravda? (rok 2016)

Není. V dnešní době je se držíme zásady, že pokud je toho pacient schopen, potom je v úvodu léčby transplantován. Od toho se to odvíjí, takže ať už člověk je transplantován nebo není transplantován, nic se nemění. Pokud není transplantován, je to dáno stářím a přidruženými chorobami. Pokud přichází kardiak po třech infarktech s těžkou cukrovkou ve věku 65 let, pravděpodobně transplantován nebude, pokud přichází sedmdesátník bez jakékoliv závažné choroby možná se zvýšeným, dobře kompenzovaným krevním tlakem, pravděpodobně transplantován bude. Takže znovu opakuji, člověka je potřeba brát jako celek a ne se řídit jenom kalendářním věkem. Mám ve své ambulanci několik pacientů, kteří nebyli transplantováni. Znovu připomínám, že dříve se transplantace tak často neprováděla, to je trend několika posledních let. A tito lidé se začali léčit zhruba před dvanácti lety a stále chodí na kontroly, stále s myelomem žijí, jsou třeba po druhém relapsu, ale v rámci možností se jim daří dobře. Takže není pravda, že bez transplantace nebudete žít déle jak 10 let, to je jenom statistika. Nedržme se statistik, protože každý jsme individualita.

Je možné, že se bez transplantace, pouze s pomocí současně dostupných léků mohu dostat do dlouhodobé remise? (rok 2024)

Ano, je to možné. Transplantace není nutnou a nezbytnou podmínkou pro kvalitní léčebnou odpověď a u pacientů starších sedmdesáti let běžně vídáme skvělé léčebné odpovědi, aniž by byli transplantováni. Na druhou stranu transplantace stále zůstává v seznamu našich léčebných možností a představuje nejsilnější nástroj i přesto, že si uvědomujeme, nakolik je pro vás náročná. Mnoho z vás má důvěrnou osobní zkušenost a moc dobře ví, že transplantace není jednoduchou léčebnou možností a její nežádoucí účinky nejsou právě příjemné. Přesto transplantaci stále využíváme, protože si uvědomujeme, že máme omezené množství léčebných možností, a proto si nemůžeme dovolit od jakékoliv z těch, které jsou účinné, ustoupit.

Má v současné době, kdy máme k dispozici moderní léky, transplantace stále své opodstatnění? Nepředstavuje zbytečnou zátěž pacienta, které by se dalo díky lékům vyhnout? Kolik transplantací vůbec mohu podstoupit? (rok 2019)

Rozdělím svou odpověď na několik částí. Má transplantace své opodstatnění? Ano má! A to jak v první linii léčby, tak v léčbě relapsu. V první linii léčby je to význam naprosto zásadní, protože zatím nemáme lepší léčbu než léčbu pomocí transplantace. Ve vyšších liniích, pokud se pro její použití rozhodneme, tak za pomocí transplantace můžeme dosáhnut výsledků srovnatelných s těmi nejmodernějšími léčebnými kombinacemi, které máme v současné době u biologických léků.

Představuje transplantace zátěž? Ano přestavuje, proto také není transplantace pro všechny. Pečlivě vybíráme nemocné, kterým tuto metodu nabídneme a pokud si nejsme jisti, že ji budou schopni podstoupit a obáváme se zásadních komplikací, potom tuto možnost nenabízíme. Pokud se ovšem domníváme, že případné komplikace budou pro daného nemocného zvládnutelné, potom nelze, i přes očekávanou zátěž, považovat transplantaci za zbytečnou. U pacientů, kde transplantaci z výše uvedených důvodů nenabízíme, velmi pečlivě zvažujeme, zda jsme schopni onemocnění dostat pod kontrolu ostatními dostupnými prostředky.

Je možné se této zátěži, kterou transplantace přestavuje, vyhnout díky novým lékům? Řekl bych, že v současné době to úplně přesně nevíme. U kombinace nových léků, kterou jsme deset let dozadu považovali za nejlepší, nebylo jasně neprokázáno, zda byla více účinná než transplantace. U těch úplně nejnovějších kombinací, které používáme v současné době, jsou všechna srovnávací šetření v běhu, neznáme přesné výsledky, takže ani nevíme, jaká je jejich účinnost ve srovnání s transplantací. Je možné, že se nám díky nim podaří transplantaci vyhnout, ale v současné době nejsme schopni říct, zda máme takovou léčebnou kombinaci, včetně těch moderních, která by byla prokazatelně účinnější než transplantace

A kolik transplantací mohu podstoupit? To je také individuální, jsou pacienti, kteří absolvují pouze jednu transplantaci za celý život, jiní jen dvě nebo v úvodu léčby podstoupí tzv. tandemovou transplantaci (dvě transplantace do půl roku). Ale jsou pacienti, kteří v průběhu léčby podstoupí tři nebo čtyři transplantace, na některých pracovištích mají dokonce pacienty, kteří podstoupili transplantací šest. Je nutné říct, že s každou transplantací narůstá toxicita, a riziko, že kostní dřen je do jisté míry vyčerpaná. Proto v současné době, kdy máme k dispozici moderní léky, v pozdějších liniích léčby pečlivě zvažujeme, zda přece jenom nemáme k transplantaci alternativu.

Jednoduše řečeno, v současné době lze za standard považovat jednu transplantaci v začátku léčby, jednoduchou nebo tandemovou a druhou transplantaci do zásoby, jako jistotu, pokud by nefungovaly moderní léky. Často také padají dotazy ohledně věkového omezení. V současné době se oficiální hranice pro automatické provedení transplantace v první linii léčby posunulo na 70 let, ale běžně hodnotíme a zvažujeme především věk biologický, ne kalendářní. Záleží nám tedy více na tom, v jaké je člověk celkové kondici, nebo zda jsou u něj diagnostikována další onemocnění (a především jaká) než to, jestli je mu podle kalendáře 72 nebo 68 let. Někdy se stane, že i v padesáti letech může mít člověk tolik vedlejších onemocnění a komplikací, že se transplantaci snažíme vyhnout. Například v USA vůbec nemají věkové omezení a nemoc rozdělují do dvou kategorií: je schopen transplantaci podstoupit nebo toho není schopen.

Doporučili byste podstoupit transplantaci i v období, kdy nemoc"spí"? Mohla by transplantace v takovém případě mít pozitivní vliv na hladinu MRD? (2023)

Princip transplantace je založen na předpokladu, že lékaři před tímto léčebným postupem na nejvyšší možnou míru "vyčistí" organismus od špatných buněk. Pokud použiji termín z otázky, znamená to, že se transplantaci snažíme dělat vždy v okamžiku, kdy myelom "spí". Čím více se lékařům podaří nemoc potlačit, tím lépe. Ideální by bylo, pokud by MRD (zbytkový počet špatných buněk) dosáhl toho nejvyššího počtu už v době před transplantací. Autologní transplantace funguje jako další mocný prostředek k prohloubení léčebné odpovědi, tedy napomůže k likvidaci dalších špatných buněk, které stále v krvi a kostní dřeni přežívají. Prodlužuje se tak doba okamžiku návratu nemoci. Znovu tedy opakuji to, co zaznělo před chvílí, čím nižší je hladina špatných buněk v kostní dřeni (hodnota MRD), tím je menší pravděpodobnost, že se nemoc vrátí.

Existují v naší republice zkušenosti s kombinovanou autologní transplantací kostní dřeně a transplantací ledviny? Pokud ano, jaké jsou výsledky? Pokud ne, uvažuje se o podobné možnosti? (rok 2017)

Já myslím, že existují raritní zkušenosti s kombinací autologní transplantace kostní dřeně v kombinaci s transplantací ledviny. Přitom, když se perfektně zaléčí myelom, tak ledviny se už do svého původního funkčního stavu nikdy nevrátí. V tomto případě je pak legitimní zvažovat transplantaci ledviny a odstranit tak dialýzu. Samozřejmě, že se do tohoto postupu v současné době nikdo „moc nehrne“, protože na transplantaci ledviny jsou kladena přísná kritéria a jedním z vylučovacích kritérií je nádorové onemocnění. V současné době to tedy předpokládá skvělé zaléčení myelomu a pevné rozhodnutí pacienta transplantaci podstoupit a na tomto rozhodnutí si trvat. Nicméně si myslím, že v budoucnu je to jedna z reálných cest, protože výsledky léčby myelomu se neustále lepší a je nutné tento postup začlenit do běžného uvažování lékařů. Pokud pacient může s dg. MM žít 10 a více roků, proč by se měl trápit na dialýze.

Co se týká alogenní transplantace tam si vůbec nedovedu představit, že by se provedla transplantace od jednoho dárce (kostní dřeň i ledvina). Z mého pohledu jde o naprosto extrémní zásah a je nepravděpodobné, že by ho šlo provést. Obecně řečeno – alogenní transplantace ledviny je standardní výkon, neřekl bych, že je nebezpečný, musí se užívat imunosupresiva a jde o to, zda ledvinu organismus přijme či ne. Pokud ji přijme, tak následující období je bezproblémové. U alogenní transplantace myelomu je štěp zpravidla organismem přijat, ale související komplikace jsou poměrně závažné. Rozhodně bych tuto kombinaci jako léčebný postup nevolil. Musím ještě říct, že alogenní transplantace u myelomu provádíme opravdu zřídka.

Jaké jsou výhody a nevýhody zařazení do klinické studie? Omezí mě zařazení do klinické studie v mém běžném životě? (rok 2018)

Jako hlavní výhodu vidím to, že se díky klinickým studiím dostanete k lékům, ke kterým se zatím není možné dostat běžnou cestou a které mohou vaši nemoc pozitivně ovlivnit. Další výhodou je, že vaše laboratorní výsledky jsou sledovány častěji, ve větším rozsahu a podrobněji v porovnání s pacienty, kteří nejsou do žádné studie zařazeni. Další nespornou výhodou je, že jste více než standardně sledováni při jakékoliv změně vašeho zdravotního stavu.

Jako nevýhodu můžeme vnímat fakt, že se díky zařazení do klinické studie může zvýšit četnost návštěv lékaře-specialisty, léky jsou podávány ve větší intenzitě a častěji než při standardní léčbě. Také počet vyšetření se může zvýšit a dokonce se může stát, že odběry kostní dřeně jsou speciálně načasovány a plánované intervaly je nutné dodržovat. Otázkou je, jestli častější sledování a podrobnější vyšetření je pro pacienta zátěží nebo to představuje výhodu.

Samozřejmě všechny výhody a práva jsou na vaší straně a všechny povinnosti jsou na straně lékaře. Jestliže se kdykoliv rozhodnete ze studie vystoupit, nikdo vás za toto rozhodnutí nemůže postihnout, nicméně moje doporučení zní – vydržet. Nikdo na vás nezkouší neověřenou léčbu, jde o přesnou kombinaci a dávku, kterou dostáváte a lékař více než pečlivě sleduje průběh celé studie. Nikdy se nestane, že byste v rámci studie dostávali neodpovídající léčbu, nebo že byste vůbec nebyli léčeni.

Zjistila jsem, že mnoho lidí je zařazeno do „studií“. Mám také šanci být takto léčena? Existují nějaká kritéria pro zařazení? Pokud se budu o studii aktivně zajímat, bude to mít vliv na mé rychlejší zařazení do studie? (rok 2019)

Klinických studií je v ČR v oblasti myelomu opravdu k dispozici hodně a pokud se nepletu, tak jsme dokonce na jednom z předchozích seminářů říkali, že ČR je velmoc klinických studií, co se myelomu týká, v přepočtu klinických studií na počet pacientů s myelomem. Klinické studie jsou pro naše zdravotnictví a pro naše pacienty určitě potřeba, protože šetří obrovským způsobem peníze a umožňují pacientům dostat se k nejmodernější léčbě. V naší zemi se nejčastěji účastníme fáze tři klinických studií, což znamená, že ta studie má dvě léčebná ramena, což znamená, že se porovnávají dvě léčebné možnosti. Jedna možnost je, že v rámci studie budete dostávat standardní léčbu používanou v ČR (jedno rameno) a druhá možnost je, že dosáhnete na léčbu experimentální (druhé rameno), přičemž léčba experimentální je již ověřená. Cílem studie, jednoduše řečeno, je zjištění, zda je léčba experimentální efektivnější a nakolik než léčba standardní, protože ta léčba experimentální je dražší a někdy i absolutně dražší než léčba standardní.

Co se týče vstupu do klinických studí, tak do klinických studií se dá vstoupit až poté, co vám váš lékař tuto možnost nabídne a vy s tím souhlasíte, samozřejmě za splnění určitých kritérií stanovených zadavatelem studie, tzv. vstupních podmínek (inclusion criteria). Současně musíte splnit i tzv. vylučovací podmínky (exclusion criteria), které vás pro vstup do studie diskvalifikují (bohužel se kvůli nim nemůžete rámci studie léčit). Proto musíte před vstupem do studie projít mnohými vyšetřeními, abychom mohli potvrdit kritéria, která vám dovolují do studie vstoupit a vyloučit ta, která by vám ve vstupu zabraňovaly. Poslední část otázky – jestli může pacient nějak ovlivnit své zařazení do studie. Podle mého názoru vstup do studie asi moc ovlivnit nemůžete, lékaři ví, jaké studie jsou na jejich pracovišti k dispozici, znají vstupní podmínky a pokud je splňujete, tak vám tuto možnost léčby jistě nabídnou. Na druhou stranu určitě není chybou, spíše naopak, když se zeptáte, jestli by pro vás a vaše stadium onemocnění nebyla v současné době dostupná nějaká klinická studie.

Já bych se tuto odpověď pokusil poněkud rozšířit. Myslím si, že vstup do studie v určitém smyslu přece jen ovlivnit můžete. Ne všechny studie probíhají na všech pracovištích. Můžete se léčit ve specializovaném centru, kde tato studie k dispozici nebude a na jiném pracovišti k dispozici bude (např. v Praze dostupná bude a v Plzni ne). V takovém případě je dobré si promyslet, zda byste byli ochotni kvůli léčbě (vstupu do klinické studie) dojíždět. Pokud ano, je dobré začít se zajímat o to, jaké studie jsou na jakém pracovišti k dispozici a jaká jsou jejich vstupní kritéria. Dopředu podotýkám, že to není úplně snadné, ale můžete na jiném pracovišti najít režim, který pomůže vaše onemocnění zklidnit. To je možnost, jak napomoci vstupu do studie hlavně pro pacienty, kteří se léčí ve velkých léčebných centrech.

A pak jsou tu pacienti, kteří se léčí v regionálních hematoonkologických centrech. Pravdou je, že někteří lékaři, kteří v takových centrech pracují, neradi posílají své pacienty do velkých léčebných center, aby se zde léčili v rámci klinické studie. To je problém, o kterém víme, diskutujeme o něm a snažíme se jej řešit. Iniciativa je ovšem i na vaší straně. Myslím, že není problém zavolat do nejbližšího hematoonkologického centra a zeptat se na možnosti vstupu do klinické studie. Ono se totiž může stát, že váš lékař sám aktivně nikam nezavolá, protože to prostě udělat nechce. Důvod je jednoduchý, nechce přijít o pacienta.

Je někde vyčíslena obecná úspěšnost léčby, pokud jsou pacienti léčeni v rámci klinické studie? Jsou popsány rozdíly v úspěšnosti léčby „běžné“ a léčby v rámci klinických studií? Jaké jsou vaše praktické zkušenosti? (rok 2018)

V první řadě bych chtěl říct, že jako lékaři jsme často rádi, že můžeme využít možnosti zařadit člověka do klinické studie, protože mnoho léků, které bychom rádi v určité fázi léčby využili jsou v běžné praxi pro většinu lidí dostupné pouze v rámci klinických studií. Tyto léky totiž často nemají stanovenou úhradu (což znamená, že lék je sice v ČR registrovaný a tím pádem dostupný, ale není hrazený pojišťovnou) a pacient, pokud by takový lék chtěl užívat, si ho musí v plné výši uhradit sám. A to je v naprosté většině případů zcela nereálné, protože ceny léků jsou jednoduše pro většinu lidí neuhraditelné. Takže velmi rádi využíváme klinických studií.

Ale zpět k otázce, v době, kdy je klinická studie vyhlášena, tak v této době v podstatě neexistuje jednoznačný podklad, který by zaručoval, že testovaný lék bude stoprocentně lepší. Kdyby už v této době nějaký takový doklad existoval, tak ta studie bude trochu zbytečná a nebude schopna prokázat, zda je nově testovaná léčba lepší než zatím nabízený standard. Nicméně, každá klinická studie je připravovaná tak, že má dvě ramena (nebo tři ramena), kdy jedno rameno vždy nabízí klasickou standardní léčbu. Takže pacient se v rámci klinické studie nachází v podstatě ve dvou situacích. Buď dostane standardní léčbu nebo dostane standardní léčbu, ve které je ještě navíc kombinován nově zkoušený lék, o kterém se předpokládá, že je účinnější než léčba standardní. Ten předpoklad hraničí téměř s jistotou, protože kdyby to farmakologická společnost netušila, tak by do klinické studie neinvestovala.

V našich podmínkách, nejsou testovány klinické studie fáze jedna (nebo pouze výjimečně), ve kterých se ověřuje nejlepší dávka léku – tedy efektivní množství léku, vlastní účinnost léku nebo jeho nežádoucí účinky (tedy v podstatě bezpečnost léčby). Jednoduše řečeno, pokud vám lékař v ČR nabídne možnost léčit se v rámci klinické studie, tak se nemusíte obávat nějakých velkých nebezpečí, naopak máte možnost dosáhnout na lék, který je běžně nedostupný.

Jsem ve studii a lék mi pomáhá. Nejsem si ovšem jistá, co nastane, pokud studie skončí a já budu lék dál potřebovat. Dostanu ho? (rok 2024)

Obecně řečeno, klinické studie jsou zárukou toho, že pacient dostává lepší léčbu, než bychom mu mohli nabídnout mimo klinickou studii. Myslím, že se nemusíte obávat toho, že byste po ukončení studie zůstali bez léčby. 

Existují studie, které jsou modelovány na určitou dobu a lékař si je předem vědom toho, že tato situace nastane. Má tak dost času naplánovat další účinný léčebný postup. Pokud se jedná o studie, které časové omezení nemají dopředu stanoveno, potom většinou situace řeší tak, že se lékař v případě náhlého ukončení studie domlouvá přímo s distributorem. Není povinnost distributora dál lék pro pacienty, kteří jej potřebují, zajišťovat, ale ve většině případů se to děje, protože jde o vlastní ekonomický zájem distributora. Pokud by nedošlo k dohodě, má v současné době lékař poměrně dost možností, jak v účinné léčbě pokračovat. Nemyslím si proto, že by se kdokoliv z pacientů měl obávat toho, že by v případě ukončení studie zůstal bez účinné léčby.

Existují nějaké potraviny, které jsou u myelomu absolutně zakázány? (rok 2017)

Taková potravina neexistuje. Racionální, vyvážená strava je vhodná bez jakýchkoliv zásadních omezení po celou dobu léčby. Výjimku tvoří období transplantace, kde se doporučuje vyhýbat se jídlům, která by mohla oslabený organismus nakazit infekcí (neomyté, neloupané ovoce, plísňové sýry, jogurty s živou biokulturou, nápoje z nápojových automatů apod.). Další výjimku lze hledat v období probíhající léčby s účinou látkou bortezomib, kdy se nedoporučuje pít zelený čaj, červené víno a ve zvýšené míře přijímat vitamín C. Je prokázáno, že tyto potraviny snižují účinek léku bortezomib.

Jak nahlížíte na užívání potravinových doplňků, bylinných čajů nebo různých očistných (detoxikačních) kůr? (rok 2017)

Pokud se rozhodnete pro koupi potravinových doplňků, pití různých bylinný čajů nebo podstoupení různých očistných kůr, potom se s kolegy shodujeme na důrazném doporučení: vyzkoušet vždy v době MEZI JEDNOTLIVÝMI CYKLY LÉČBY. Především byliny a očistné kůry mohou obsahovat velmi silné látky. Nikdo není v takovém případě schopen přesně odhadnout možné interakce, které mohou mezi lékem a potravinovým doplňkem či bylinami vzniknout. A rovněž není možné odhadnout, jak organismus na tuto kombinaci zareaguje. Například vit C se vylučuje ledvinami a příjem vyšších dávek může ještě více zatížit ledviny, které jsou již postiženy myelomem. V každém případě, pokud se rozhodnete jakoukoliv alternativní techniku podstoupit, vždy doporučuji konzultovat se svým ošetřujícím lékařem a objasnit mu, co podstupujete. Je vždy s výhodou, pokud je lékař s těmito postupy obeznámen, protože potom může v případě nutnosti adekvátněji zasáhnout.

V poslední době sehovoří o tzv. beta-glukanech na podporu imunity. O co vlastně jde a má někdo s takovou podporou praktické zkušenosti? (rok 2017)

Odpověď č. 1.: Přiznám se, že se s pacienty o různých preparátech v ambulanci bavím a snažím se zjistit, jestli je u toho-kterého konkrétního preparátu popisována aspoň nějaká účinnost. Třeba pocit úlevy, kterou by dotyční po užívání nějakého takového preparátu pociťovali. Když tedy vyjdu z těchto svých zkušeností, tak musím říct, že celkem dobře vycházejí preparáty, které obsahují hlívu ústřičnou a hlíva ústřičná jako taková je celkem dobrý pomocník pro zlepšení a udržení imunitních funkcí, což je také prokázáno. Ale k těm jiným preparátům, které jsou k dispozici na trhu, tak k tomu se vyjadřovat opravdu nechci. Nemáme k dispozici žádné prokazatelné klinické studie, takže se k tomu v podstatě jako lékař ani vyjadřovat nemohu.

Odpověď č. 2.: Já se tedy přiznávám, že beta-glukany kupuji dětem, imunologové podle mých vědomostí na to mají takové smíšené názory, takže těžko říct nakolik skutečně pomáhají. Každopádně nejlevnější rostlina, která má nejvíc prokázaných důkazů o účincích na zdraví ve smyslu podpory imunity je česnek, ale pozor – podávaný v dávce, která vás spolehlivě zbaví vašich přátel.

Odpověď č. 3.: S otázkami tohoto typu se setkáváme často, a my na ně odpovídáme. Nám vůbec nevadí, když berete podpůrné preparáty, která nejsou léčivy, jen o tom prostě chceme vědět. Proto jsme rádi, že nám o tom řeknete. Protože nikdo z nás (lékařů) nemůže na sto procent říct, že tyto preparáty neúčinkují, musíme vždy počítat s nějakou reakcí (ať už jakoukoliv) a tak se často přijde i na nějaký významný objev. Takže je to vlastně jenom na vaší peněžence, co unese. My jako lékaři o tom, že takový preparát užíváte chceme vědět, protože někdy jsou to opravdu nebezpečné věci, především pokud nejsou komerčně dostupné a jsou třeba od různých kořenářek. V tom případě mohou třeba obsahovat plísně, a to jsou pro vás smrtelně nebezpečné organismy, které na vás mohou zaútočit, protože váš organismus se neumí bránit. Takže opět jsem u toho, že je to o naší vzájemné komunikaci, abychom my jako lékaři o tom věděli a řekli si, že je to v pořádku.

Co mohu ještě udělat sám pro sebe? Pravidla léčby známe, prevenci infekcí také co lze ještě doporučit pro zachování dobrého zdraví? (rok 2022)

To není úplně jednoduchá otázka, protože každý jsme jiný a každý nahlížíme na svět okolo sebe jinak. Já osobně se snažím ke každému přistupovat hodně individuálně, stále častěji totiž vidím, že mnozí z vás opravdu chtějí nějakým způsobem přispět i v rámci svých možnsotí. Obecně se mě pacienti ptají na vitamíny, zdravou stravu a zdravý spohyb, ale já si myslím, že tohle is musí vysledovat každý sám. Ohledně pohybu - kolik a jakého pohybu zvládnete, které dny jste na tom lépe a které jsou naopak náročnější. Myslím, že nejdůležitější je naučit se poslouchat své tělo a nezlobit se na něj, když máte pocit, že vás zrazuje. Dovolit mu odpočívat stejně, jako ho nenechat zbytečně zahálet. Podobně to vnímám u stravy. U myelomu není nic, co se stravy týká zakázáno. Spíše doporučujeme vysledovat pokrmy nebo způsoby úpravy jídla, které vám osobně způsobují potíže aty vynechat.

Jsem vždy ráda, když se přijdete poradit, probrat možnosti nebo se zeptat na zkušensoti jiných pacientů. Zvláště v okamžicích, kdy uvažujete o zakoupení nějakých dopňků stravy a procházíte aktivní léčbou (např. vitamíny, čaje, minerály). Tyto přípravky jsou na trhu k dispozici v různé kvalitě a občas mohou vyvolat různé nežádoucí interakce (znovu zdůrazňuji v době aktivní léčby). 

Jak velký vliv má psychika a způsob našeho života na délku života s myelomem (případně na jeho prodloužení). Co mohu pro sebe udělat já? (rok 2022)

Pokud mám odpovědět na tuto otázku jednoduše a krátce, potom bych řekl, že vliv psychiky na náš život, a to nejen s myelomem, je velký. S doplněním, že u každého člověka žijícího s myelomem je tento vliv různě velký a má různý dopad. Také bohužel dopředu nevíme, nakolik a zda bude vliv psychiky u toho kterého člověka nápomocen. To, co víme a co se stále různými způsoby potvrzuje je fakt, že existuje nějaké spojení mezi naší psychikou a naší imunitou (naší obranyschopností). Bylo by divu, pokud by tomu tak nebylo.

Také víme, že boj s myelomem není jen bojem námi podávaných léků proti nemoci s názvem mnohočetný myelom, ale je tu ještě další důležitý partner a tou je vaše obranyschopnost. A vy sami máte unikátní možnost svým způsobem života a s pomocí vyrovnané psychiky ovlivňovat svou obranyschopnost. Dosah tohoto ovlivnění není jednoduše uchopitelný či měřitelný. Pozor, v žádném případě není možné tvrdit, ani to tak chápat, že je možné jen s pomocí psychiky vyléčit myelom. Myslím si však, a zkušenost pozorovaná u mých pacientů to potvrzuje, že u některých lidí může vyrovnaný psychický stav být důležitou součástí tohoto křehkého prostředí, kterým lidský organismus bezesporu je. A že může v mnoha případech přispět ke zdárnému průběhy léčby. Pokud byste k tomu tématu chtěli slyšet víc, tak doporučuji semináře a přednášky Ing. PhDr. Martina Pospíchala (dohledatelné na www.psychoonkologie.cz nebo www.MysliProtiRakovině).

Co pro dobrý psychický stav můžete udělat vy sami? Pokud bych směl poradit a upozornit na tři konkrétní věci, potom by to byly tyto. Neupírejte si spánek. Pokud je to možné, spěte, kdykoliv cítíte potřebu spánku a pokud máte se spánkem potíže neobávejte se na přechodnou dobu požádat o léky na spaní. Spánková deprivace nepřispívá k dobré funkci naší imunity. Vyřešte dlouhodobý stres. Pokud je ve vašem životě nějaký dlouhodobý, těžký stres, kterého se máte sílu zbavit, tak to udělejte. Téměř vždy je možné něco udělat, někdy razantně, někdy méně razantněji a někdy lze odstranit jen malou část z tohoto stresu. Záleží na vašich silách, ale např. změna vysoce stresujícího zaměstnání může představovat velkou životní úlevu.  Věnujte se tomu, co vás baví. Vraťte se ke svým koníčkům, k tomu, co vás bavilo a na co jste neměli před příchodem nemoci čas. Poslouchejte hudbu, kterou máte rádi, buďte hodně v přírodě, malujte, tančete, věnujte se kutilství, prostě cokoliv, co vás naplňuje radostí a pohodou. Nevnímejte tyto činnosti jen jako zábavu nebo plýtvání časem, vnímejte ji jako důležitou součást vaší léčby, vylepšení vašeho zdravotního stavu.

Od diagnostikování myelomu trpím úzkostí a depresemi, jaké jsou možnosti zvládnutí těchto stavů? Jak postupovat. Kde se mohu poradit? (rok 2018)

To není tak zcela otázka pro lékaře-hematoonkologa, ale spíše pro psychologa. Nicméně z vlastní praxe jako zásadní vidím, že je opravdu mnohdy velmi těžké nahlédnout na vlastní situaci, přiznat si sám sobě, že mám nějaký problém. Je nesmírně obtížné vyrovnat se se všemi informacemi o vašem zdravotním stavu a životních perspektivách, které od nás, lékařů, dostáváte často v rámci rychlé ambulantní kontroly.

Za svou praxi jsem ještě nezažil člověka, který by dovedl objektivně tuto situaci vyhodnotit a začít ji řešit, ale mnohokrát jsem zažil situaci, kdy už bylo velmi pozdě a řešení situace si vyžádalo daleko více času a úsilí. Mé doporučení proto zní – co nejvíce mluvte se svými ošetřujícími lékaři. Je totiž pravda, že mnoho vašich úzkostí a strachů lze velmi jednoduše vyřešit a dokonce odstranit hned v začátku tím, že se lékaře zeptáte, že mu řeknete, co vás trápí, čemu nerozumíte, čeho se bojíte a o čem přemýšlíte. Mnoho věcí jde velmi jednoduše vysvětlit.

Na ambulancích máme k dispozici mnoho písemných materiálů, které vám dáváme. Na jednu stranu zde získáte informace, které vám pomohou, ale můžete zde také narazit na informaci, která je pro vás nesrozumitelná, zavádějící, stresující. Potom se okamžitě ptejte, nebojte se a nic neodkládejte. Mnoho vašich úzkostí se může rozvinout právě díky tomu. Mluvte se svým lékařem o všem, co je pro vás důležité.

Co je to paliativní léčba? Jak se liší od běžné léčby mnohočetného myelomu? (rok 2016)

Paliativní léčbou rozumíme takovou péči, která si klade za cíl odstraňovat či zmenšovat nepříjemné důsledky choroby, se kterou se pacient léčí. Je zřejmé, že různou formou (např. jako léčba bolesti) provází tato léčba pacienta již od samotného stanovení diagnózy. Pokud však nemoc pokročí, může se v některých případech stát, že přestane být v možnostech současné medicíny nadále tlumit aktivitu choroby. V takovém případě je na místě se zaměřit nikoli na prodloužení délky života za každou cenu, ale na maximální péči o kvalitu života. Právě to je smyslem paliativní léčby.

Paliativní medicína je tedy léčba bolesti? (rok 2016)

Paliativní  medicína se zaměřuje nejen na léčbu bolesti, ale má na zřeteli i další potřeby pacientů: týká se tedy nejen fyzických, ale i duševních a duchovních potřeb, zajímá se i o sociální situaci nemocného člověka, bere v potaz i pacientovu rodinu a blízké. Na všech těchto úrovních je tým školených zdravotníků připraven nabídnout účinnou pomoc.