Když nerozumím, zeptám se

Příběh pana Milana

Než jsem začal psát tento článek, vzpomněl jsem si na dobu, kdy jsem nechtěl číst o žádných problémech se svou nemocí. Jak jsem se dozvěděl, hodně podobně to vnímali i moji známí. A tak budu pozitivní a budu se snažit psát o svých pocitech a řešeních. Patřím mezi ty, které přivedla na Hemato-onkologické oddělení úplně jiná nemoc. Začalo to běžným telefonátem: „Haló, je tam pan Milan? Potřebovali bychom, abyste ještě jednou přišel na odběr krve, protože se to nepovedlo.“ A tak jsem si domluvil další termín, protože šlo o součást předoperačního vyšetření před operací žlučníku. Tu jsem měl domluvenou na říjen 2024, na podzimní prázdniny, abych nescházel ve škole žákům ani panu řediteli a kolegům. Po několika dnech jsem si šel pro výsledky. Budu stručný, dostal jsem informaci, abych ještě navštívil hematologa v Okresní nemocnici v Domažlicích. Znovu kolečko s vyšetřením a informace, abych se spojil s paní doktorkou Jungovou z FN v Plzni. To jsem udělal a domluvili jsme termín návštěvy. Měl jsem obavy, ale stále jsem netušil, jakou mám diagnózu a vlastně jedinou nemoc, kterou jsem znal z této oblasti byla leukemie, o které jsem slyšel. Díky ní jsem se vlastně narodil. Tatínkova sestřenice měla jedno dítě, syna, který na ni zemřel. A tak se naši rozhodli, že k mému staršímu bratrovi přibudu ještě já. Těch náhod mne ale doprovázelo ještě víc. O nich ale později. A tak jsem s obavami čekal, co se v Plzni dozvím.

První návštěva ve FN v Plzni Byl listopad 2024. Výtahem jsem vyjel do sedmého patra bloku B. Zjistil jsem, že nejsem sám. V malé čekárně u vstupu se tísnilo množství lidí. První registrace. Vstřícný a milý personál. To bylo uklidňující. Ochotný pomoci a poradit, sestry při náběru krve se mnou mluvili jako s člověkem. A pak jsem čekal na vyhodnocení a setkání s lékařkou. Přesunul jsem se do dlouhatánské úzké chodby. Na jedné straně bylo asi šest dveří do ordinací a na druhé dlouhé straně řada lavic plná pacientů. Každý jsme měli papírové číslo do tomboly a čekali. Copak asi vyhraji? Při čekání jsem slyšel starší paní, jak při odběru říká: „Já už nechci“. Pár lidí s holemi nebo na vozíčku. Napětí rostlo. Než přišly výsledky z laboratoře, čekal jsem asi hodinu a půl a pak se otevřely dveře ordinace, ozvalo se mé jméno a já vstoupil. Přivítal mne příjemný hlas a úsměv, vstřícné podání ruky. Asi to nebude drama, řekl jsem si. Dostal jsem informaci, že se jedná o mnohočetný myelom. Paní doktorka mi nakreslila a popsala, co se v krvi děje a jak se nemoc léčí. A já se ptal na prognózu. Ještě jsem podstoupil odběr kostní dřeně z hrudní kosti. Pohlazení, podržení ruky. Ani bych nevěřil, jak mne to uklidnilo a pomohlo. Pak tlak a zase podtlak, ale dá se to vydržet. Později jsem si na to našel metodu. Možná se budete smát. Rozhodl jsem se, že se na odběry budu těšit.  A ještě vyšetření PET CT, aby se zjistil stav poškození kostí, ale to až po operaci žlučníku. Teď bylo také potřeba vše zkoordinovat. Také jsem se dozvěděl, že bych se mohl účastnit klinické studie CAR-T, ovšem, když budu splňovat vstupní parametry studie a přijmou mne, protože se studie blíží ke konci. Bylo o čem přemýšlet. Bylo to rychlé.

Co jsem cítil a dělal po určení diagnózy Některé věci člověku dojdou až později. Byl to šok. Otevřel jsem si internet a začal hledat informace od strýčka Googla a AI (umělé inteligence). Klid začal přecházet v nejistotu a obavy. Informace typu dva roky, v lepším případě čtyři, bolesti, rozpad kostí, upoutání na lůžko, označení nemoci jako kostižrout. A v rádiu a televizi mluví o paliativní léčbě. K tomu jsem si vybavoval příklady z okolí. Té a té se lámaly kosti a zemřela. Stejné jako když si koupíte nové auto a najednou vidíte, kolik aut stejné značky po silnici jezdí. To je depka. Přemýšlel jsem, co budou beze mne dělat doma, že vnučku neuvidím vyrůstat, nic ji nenaučím, nebude si mne pamatovat. Co práce jsem neudělal. Pocity pod bodem mrazu. Lítost, smutek…. A pak jsem si znovu vybavil návštěvu u paní doktorky Jungové. Vyprávěla mi svůj příběh s rakovinou, kdy jí byla nemoc diagnostikována a lékař jí sdělil, že jí zbývají maximálně dva roky života a ona to zvládla a úspěšně překonala. A pustil jsem si její podcasty na facebooku. Otevřel jsem bulletin Klubu pacientů mnohočetný myelom a tam byly jiné informace, jiné příběhy. Aktuální a pozitivní. Přestal jsem číst články z vyhledávačů internetu. Začal jsem řešit, jak se uzdravit.

Jak si vzpomínám na příznaky Měl jsem vlastně štěstí. Díky plánování operace žlučníku se přišlo na moji diagnózu před viditelnými příznaky. Začal jsem se rozpomínat. Poslední roky přicházely čím dál častější virózy, jejichž průběh se zhoršoval. Poslední dva roky se zvyšující zadýchání při výstupu do schodů. Zadýchání se při rychlém přeběhnutí volejbalového hřiště. Odpolední únava po příchodu z vyučování. Ale jinak pohoda. Během dne jsem nachodil kolem 9000 kroků, hrál jsem rekreačně volejbal, pracoval na zahradě, vyjel na kolo. Jenže kdo to má poznat. Myslel jsem, že příčinou je srdce nebo tloušťka nebo následky po covidovém období. Myslím, že velmi důležitá je role praktického lékaře nebo lékařky, kteří neustrnou na předepisování receptů a „diagnóze pacientů“ (Pane doktore, dejte mi něco na chřipku), ale dokáže kreativně přemýšlet a vyhodnotit včas vznikající problém. Myslím, že včasné léčení v závěru ušetří peníze zdravotnictví, ušetří peníze v sociálním systému, a když se pacient vrátí do práce, přinese to peníze i do státní kasy. Otázkou je, jestli někdo nemá úmysl léčit až důchodce.

Spolužák Karel Karel je můj spolužák ze střední školy. V listopadu 2024 jsme měli mít školní sraz po devatenácti letech. On se ale omluvil, že se musí léčit s krví. Když jsem se dozvěděl svoji diagnózu, zavolal jsem mu a zjistili jsme, že máme stejnou nemoc. Právě byl v nemocnici „Na Karláku“, v izolaci, a podstupoval transplantaci kmenových buněk. A měl čas na povídání. Ve dvouhodinovém monologu, který jsem přerušoval jen svými dotazy a došlou baterkou mobilu, mi popsal celou svoji léčbu, všechny léky, všechny procedury. Bylo to náročné poslouchat tak dlouho, ale díky tomu jsem si udělal konkrétnější obrázek, jak léčba probíhá, slyšel jsem, že je nemoc léčitelná a co ji provází. A ještě mnoho různých rad. Bylo důležité, že informace byly od člověka, který prožíval stejnou situaci jako já a má pozitivní přístup k nemoci a léčení. To mi moc pomohlo. Dnes mohu říci, že s mnoha pozitivně naladěnými lidmi jsem se měl příležitost setkat vloni na Seči na dvoudenním vzdělávacím semináři Klubu pacientů.

Rodina a blízcí Na druhou schůzku k paní doktorce jsem šel s Mirkou (manželkou) a Natálkou (dcerou). Paní doktorka trpělivě a ochotně vše vysvětlila. Bylo vidět (i nevidět), že obavy manželky a dcery jsou po rozhovoru větší než ty moje a já mohl převzít roli statečného a poučeného. Zjistil jsem přitom, že tato role mi pomáhá ve zvládání léčení. Pomoc manželky a dcery byla při celém postupu léčení významná. Pro jejich osobní klid bylo důležité, že byly informovány a měly možnost se aspoň zčásti účastnit celého procesu léčby. Někdy jsem byl pod přísnějším dohledem, než bylo třeba.

Klinická studie a CAR-T Kdo si myslí, že klinická studie je jen to, že dostanete nové léky, tak se plete. Měl jsem informace od koordinátorky studie, paní doktorky a různé jiné informace. Další podrobnosti o tom, jak probíhají klinické studie jsem se dočetl až v brožurkách, které jsem našel v čekárně hematoonkologické ambulance. Zjednodušeně řečeno, při některých klinických studiích nemusíte vědět, jak se přesně léčíte. Já se rozhodl, že se vyléčit chci. Přemýšlel jsem, zda vůbec budu dostávat léčbu nebo jen placebo, zda budu dostávat klasiku, nebo zda budu dostávat CAR-T a když budu dostávat CAR-T, tak jaké to může mít vedlejší účinky. Informací bylo mnoho, mých otázek a pochybností také. Prokousával jsem se odbornými pasážemi, vyhledával význam cizích slov. Byl jsem rozhodnut, ALE … Pak mi Natálka řekla, že si o tom četla a je to super léčba. Bylo rozhodnuto definitivně. Důležité je věřit.

Je třeba mít důvěru a víru a také pozitivní myšlenky Když nerozumím, zeptám se. Zjistil jsem, že na mne negativně působí vnitřní otázky a pochybování. Myslel jsem na to, že jsem nemocný. Přemýšlel jsem, jak to budu říkat lidem kolem sebe, aby uvěřili, že opravdu nemocný jsem. Zjistil jsem, že to jsou destruktivní myšlenky pro psychiku. Vyřešil jsem to tak, že jsem se začal víc ptát, abych rozuměl. Začal jsem si říkat: „Léčím se, budu zdravý“. A říkal jsem si to před spaním. Na „výborné“ otázky okolí, např. „Jak se máš?“, jsem zpočátku reagoval tak, že jsem popisoval, co mi všechno je, abych před okolím svoji pracovní neschopenku obhájil. To vedlo v mé mysli k vybavování myšlenek na nemoc a problémů s nemocí spojených. Teď říkám: „Mám nějaké starosti, ale jinak se cítím fantasticky a léčím se“. Získal jsem tím klid a pohodu. Ke klidnějšímu a lepšímu životu mne přivedla svoboda pohybu. Než jsem zjistil, že s touto diagnózou mám neomezené vycházky, seděl jsem doma a měl jsem strach, že přijde kontrola. Informace o vycházkách by se měla říkat pacientům hned při diagnóze. Pohyb na čerstvém vzduchu mi fungoval pro odreagování a zlepšení kondice i nepříjemných myšlenek.

Nesmím zapomenout na zdravotníky Chtěl bych poděkovat zdravotníkům. Počínaje lékaři a sestrami v Horšovském Týně, v Domažlicích na hematologii a především celému oddělení ve FN v Plzni, vedeného panem primářem MUDr. Pavlem Jindrou, Ph.D. Sestry nápomocné, příjemné a ochotné pomoci navozovaly uklidňující a dobrou atmosféru. Také ale záleží na nás, pacientech a na našem pacientském přístupu, jaké prostředí si vytvoříme. Všem na denním stacionáři i transplantační jednotce musím poděkovat. Velkou starost mi ale způsobilo zajištění kardiologického vyšetření před léčbou. Na Domažlicku a Klatovsku nikdo neměl čas a termín bylo nutné zajistit co nejdříve, abych stihl začátek klinické studie. Nakonec shodou dobrých okolností opět pomohla FN v Plzni.

Jak jsem přišel na to, proč si nedělat starosti  Říká se, že nikdo nevíme dne ani minuty. Mnohdy to vnímáme jako klišé nebo ne právě povedené uklidnění. Zažil jsem na vlastní kůži, že to tak nemusí být. V loňském roce se mi toto rčení v životě zhmotnilo hned dvakrát a já tak zjistil, že rozdíl mezi mnou, který se léčí a zdravým člověkem je v tom, že já se léčím, jsem pod dohledem a mám pozitivní prognózu. Což je vlastně plus. Ostatní neví, kdy a co přijde. Tak jsem si to spočítal na roky a rozhodl se, že si minimálně chci užít svatbu vnučky. To mi vychází na devadesátku. Konec konců, Charles Aznavour si naplánoval stovku. Téměř plán splnil.

Průběh terapie CAR-T Zjistil jsem, že tato terapie je ve středu zájmu lékařů i pacientů, já ji popíšu ze svého pohledu pacienta. Na začátku jsem měl obavy, o co se jedná, jaké mohou být vedlejší účinky. Ty rozptýlila paní doktorka Alexandra Jungová, která mi nemoc a postup léčení vysvětlila i graficky znázornila. A ještě jsem dostal pozitivní reference na léčbu. Dál následovala odborná vyšetření na různých odděleních před vlastní léčbou a pak to nejdůležitější. Do kterého ramene klinické studie budu zařazen – opravdu se budu léčit tak, jak jsme v to doufal? Přišly další odběry. Při prvních odběrech krve a kostní dřeně z prsní kosti jsem byl celý napnutý. Je neskutečné, jak uklidňující je, když vás sestra pohladí po ruce nebo vezme za ruku. Pro další odběry jsem zvolil pozitivní přístup. Rozhodl jsem se, že se budu na odběr těšit Například, že při odběru kostní dřeně to pěkně lupne a je to. Po vyšetřeních jsem nastoupil na tři dny do nemocnice na odběr krevních buněk na separátoru. Nejnáročnější bylo skoro tři hodiny ležet, než bude proces dokončen. K tomu sílící nutkání odejít na malou stranu. To byly náročné chvíle. A pak už začala léčba. První dva měsíce malá a velká injekce plus šálek prášků v nemocnici (daratumumab, bortezomid, Dexametazon) a každý den doma lék lenalidomid s týdenní pauzou ve 28-denním cyklu. Po aplikaci jsem byl plný energie, pak přišla únava a nervozita a pak uklidnění. To vše paní doktorka sledovala a upravovala medikaci. Důležité je popisovat lékaři, co se děje a nedělat z toho sám závěry. A také jsem se svěřil se svými stavy lidem ve svém okolí, se kterými jsem byl v kontaktu. Budu nevrlý, netrpělivý …… Zažehnal jsem tím rodinné rozepře. A tak uběhlo šest cyklů. Po dvouměsíční pauze jsem nastoupil na izolaci k autologní transplantaci na Hematologicko-onkologickém oddělení v Plzni. Pít, jíst, vysoká hygiena a přidal jsem si pohyb. Co mne provázelo byl průjem. A znovu zafungoval můj pozitivní přístup. Díky tomu, že stolice nebyla formovaná, zklidnil se konečník a na nějakou dobu mě přestaly trápit hemeroidy. Tak jsem s nadsázkou říkal, že mi je „vyléčil průjem“. Na všem je možné najít něco dobrého. Na izolaci JIP nejdříve proběhla několikadenní příprava s chemoterapií a pak přišel den D. Rozehřáli moje geneticky upravené buňky a za 20 minut jsem je měl v sobě. Pohoda. Buňky začaly konat svoji práci a likvidovat ty buňky, kterých jsme se chtěli zbavit. To se projevilo teplotou, kterou sestry a lékaři hlídali, aby nedošlo k nežádoucím procesům. Pravidelná kontrola paměti a vnímání formou otázek a psaní. Chemoterapie potlačila moji imunitu. Teď jsem musel dávat pozor, na infekce, plísně a stravu a mnoho dalších věcí, které většina z vás důvěrně zná. Po několika dnech jsem mohl domů. Musel jsem dodržovat zvýšenou hygienu, vyhnout se konzumaci rizikových potravin, vyhnout se lidem s infekcí nebo rizikovému prostředí (třeba nákupním centrům nebo MHD). Jen jsem si chvíli nedal pozor a už se objevila viróza, nebo starosti se zuby, únava, průjem a nervozita.  Dostal jsem léky na imunitu, vitaminy, lenalidomid a dostávám imoglobulin. Některé problémy, působící na psychiku, však byly způsobeny vlivem okolí. Slíbil jsem, že nastoupím do práce a najednou jsem byl nervózní, že mám ještě nízkou imunitu. Dál mi z OSSZ napsali, že mi končí nemocenská a revizní lékařka nemocenskou nechtěla prodlužovat. Přitom jsem měl velmi nízkou imunitu. Zvýšila se únava, přišly lehké bolesti svalů a nervozita. Jedním z receptů na tento stav byly procházky. Ale hlavně vyřešit situaci. Nikde jsem nenašel srozumitelné rady, jak postupovat a co si počít. Uběhlo šest měsíců od CAR-T a třičtvrtě roku od počátku léčby. Jsem druhý týden v práci mezi dětmi. Možná jsem měl ještě chvíli zůstat doma. Zatím si odpoledne musím odpočinout, pobolívají mne svaly, ale při hodině na to zapomenu a myslím, že většina dětí je ráda, že učím. Snad jsem to s tím nástupem do práce nepřehnal. Možná jsem měl počkat. Uvidím.

Klub pacientů mnohočetný myelom Ještě se chci zmínit o Klubu pacientů mnohočetný myelom. Velmi mi pomohly informace o způsobech léčby, diagnostice a pozitivní příběhy v Bulletinech a informačních letácích. Setkání pacientů na vzdělávacím semináři na Seči se zajímavými tématy přednášek a hlavně diskuzí o otázkách, které nás zajímaly. Seznámil jsem se s ostatními pacienty. Probrali a zjistili jsme, že se dá žít kvalitní život. Díky všem, kteří se na činnosti tohoto Klubu podílejí. Co říct více? Myslím, a věřím, že vedle vlastní léčby mi pomáhá nastavení hlavy. Když ne s léčbou, tak s klidnějším a vyrovnanějším životem. Hloupé myšlenky a pochybnost jsou pěkné potvory. Pořád se vracejí. A tak pořád přepínám. Je to boj.

Všem vám přeji úspěšnou léčbu a pozitivní myšlenky