Život mi přichystal příliš úzkou soutěsku

Příběh paní Dagmar S příchodem mé první vnučky na svět jsem se rozhodla zásadně změnit svůj život. Chtěla jsem být babičkou na plný úvazek a užít si vnoučat, prostě být v blízkosti svého syna a snachy. Znamenalo to opustit Liberec, kde jsem prožila kus života a odstěhovat se do Plzně. Důchod mi ovšem znemožňoval vzít si hypotéku a jednoduše se přestěhovat z jednoho bytu do druhého. Situaci jsem musela vyřešit tak, že jsem se zbavila nábytku a pouze s osobními věcmi jsem se přechodně nastěhovala do bytu k synovi. V Liberci jsem se rozloučila se svými přáteli a známými, byt jsem prodala a následně jsem mohla koupit nový v Plzni. Byt byl potřeba celý zrekonstruovat a zařídit. Když to bylo celé hotovo, během mé krátké nepřítomnosti praskla nějaká hadička v bytě nade mnou a na vše se přišlo až v okamžiku, kdy voda začala prosakovat do bytu sousedům pode mnou. Jenže to já už měla celý, novotou zářící byt vodou zcela zničený.

Nebylo zbytí, znovu jsem se stěhovala k synovi a znovu se pustila do rekonstrukce - bylo nutné udělat novou elektriku, nové štuky, novou kuchyň. Také valná část nově pořízeného nábytku vzala za své. Možná si říkáte, proč vám popisuji právě tuto životní lapálii, ale ono to bylo poněkud divoké, dvouleté období mého života. Přesněji řečeno, byly to dva roky, kdy jsem prožívala téměř nepřetržitý stres z toho, co mě zase čeká, co se kde pokazí nebo nepodaří zvládnout v termínu a trnula co nečekaného se kdy přihodí. Mám takový dojem, že se tohle všechno, co jsem tak intenzivně prožívala, bohužel podepsalo na mém zdraví.

Jsem bývalý kuřák, poslední cigaretu jsem odložila těsně před padesátkou a někdy v období, kdy jsem znovu rekonstruovala svůj vytopený byt jsem narazila na možnost zapojit se do výzkumu, který hledal bývalé kuřáky. Vlastně už ani nevím, o co v tom výzkumu šlo, ale jeho součástí byla možnost podstoupit magnetickou rezonanci, a to mě zaujalo. Tak jsem se přihlásila. Chvíli trvalo, než se výzkum začal realizovat a než jsem měla stanovený termín pro magnetickou rezonanci.

V mezičase se můj život zklidnil, rekonstrukce bytu se podařila a já šla na preventivní kontrolu ke své nové praktické lékařce. A ta zjistila, že v moči mám zvýšenou celkovou bílkovinu. Není to typické, takže paní doktorka hned začala jednat a spustila kolotoč vyšetření, protože se obávala nějakého nádorového onemocnění. Přemýšlela o možnosti rakoviny žaludku nebo střeva, chtěla vidět poslední výsledky mamografie a já prakticky denně běhala k nějakému lékaři a nosila zpátky výsledky. V té době už jsem byla tak unavená, že jsem vždycky doma jen prozkoumala, kam se mám v málo známém městě vydat, co kam jede, v kolik mám vstávat a pak už jsem si musela jít lehnout.

Někdy v tomto kolotoči jsem také podstoupila magnetickou rezonanci v rámci výzkumu plic a tam jsem obdržela informaci, že jsou na snímcích viditelná zlomená žebra (v době rekonstrukce bytu jsem upadla na ulici). Také jsem se dozvěděla, že snímky poputují ke specialistovi (pneumologovi) a ten mi sdělí bližší informace. Ta návštěva byla pro můj další život opravdu zásadní, i když to tak zprvu nevypadalo.

Paní doktorka se divila: „Vás ta záda nebolí?“. Nebolelo mě nic. Nebo už jsem byla tak unavená a otupělá vším, co se dělo, že jsem tu trvalou, mírnou bolest ani nevnímala? Nevím. Co mě ovšem vrtalo hlavou bylo, proč mě na plicním vzali hned jako první. A paní doktorka mi to neřekla, jen mi předala zprávu pro mou praktickou lékařku. Nemohlo to dopadnout jinak, hned jak jsem odešla z ambulance, obálku se zprávou jsem otevřela a četla. Kromě mnohých jiných informací jsem uviděla popis snímku a záznam o nálezu na dvou hrudních obratlích. Dále tam byla uvedena úvaha lékařky o možném důvodu tohoto nálezu. Jedno slovo, po jehož přečtení se pode mnou podlomila kolena - „metastázy?“ Zůstala jsem sedět na lavičce a brečela, ani nevím, jak dlouho jsem tam seděla. Pak jsem se nějak sebrala a jela rovnou ke své praktické lékařce a zprávu ji předala. Tim se uzavřelo období hledání a vše nabralo zcela konkrétní směr.

Lékařka mi doporučila domluvit si vyšetření u odborníka, byl to nefrolog. Při první návštěvě mi sestry odebraly spoustu krve a od lékaře jsem se dozvěděla, že příště už budeme chytřejší. Příště už ale nebylo, pan doktor mi záhy osobně volal, právě jsem seděla v čekárně u své praktické lékařky. Takže jsem jí vzápětí mohla říci, že mám domluvený termín na hematoonkologii ve FN Plzeň. Tři měsíce poté, co mi moje praktická lékařka objevila v moči celkovou bílkovinu jsem směřovala k potvrzení definitivní diagnózy, která zněla mnohočetný myelom.

Byl to šok a je pravda, že takové fatální sdělení je srovnatelné s traumatem. Zavolala jsem synovi pevně rozhodnutá, že mu prostě bez emoci, jednou větou sdělím, co se mnou je. Až tak statečná jsem ovšem nakonec přece jen nebyla. Slova se mi hledala těžce, takže jsem nakonec do telefonu a poprvé nahlas řekla, že mladší vnučka, které byl v té době zhruba rok, si mě nebude pamatovat. A zase slzy. Na hematoonkologii záhy zahájili léčbu a začali mě připravovat na transplantaci kmenových buněk. Dostala jsem čtyři dávky léčebného režimu BDD (bortezomib, Doxorubicin a Dexametazon). Do nemocnice jsem chodila každý týden na infúzi, lékařka mi vše vždy vysvětlila, ale já sotva vnímala, co vlastně říká. Z tohoto období si pamatuji jen to, že jsem léčbu snášela fyzicky velmi těžce. Po kapačce jsem pokaždé dva dny ležela a spala, syn a snacha si mě znovu odstěhovali k sobě. Nebyla jsem vůbec schopná se o sebe postarat. Navíc jsem byla v průběhu těch čtyřech týdnů hospitalizovaná se selháním ledvin. Stal se ze mě „pacient ležák“, který akorát celý den spal.

Vůbec si nepamatuji, jak dlouho jsem v nemocnici byla. Trpím na nízký tlak, zanedlouho jsem nebyla schopná se ani posadit, točila se mi hlava. Vzpomínky se mi překrývají a smývají, to je možná dobře, hlava dokáže být v tomto směru někdy milosrdná. Jasně si ale vzpomínám na jednu věc. Postupně se mi podařilo v sobě zlomit fatální lhostejnost, se kterou jsem v tu dobu hleděla do budoucnosti. Bylo mi totiž jedno, zdali se z tohoto stavu dostanu nebo ne. Bylo mi tak zle, že mi obě alternativy připadaly jako přijatelné východisko. Navíc jsem měla potíže s chůzí. Jednoduše řečeno, nepoužívané nervové vedení a svalstvo spolu přestalo komunikovat, takže mě neunesly nohy, prostě neposlouchaly. Kombinace hospitalizace, dialýzy a rehabilitace postupně přispělo ke změně. Přesně si pamatuji na okamžik, kdy se ve mně tato fatální lhostejnost zlomila. Bylo to při vizitě, kdy lékař položil banální otázku: Víte, kde jste a jaký je dnes den?“. Lhostejně jsem odpověděla: „Úterý“. Odpověděl mi, že je čtvrtek. A potom, ani nevím proč a jak mě to napadlo, jsem doplnila: „Víte, život mi přichystal velmi úzkou soutěsku, ale že já tím prostě projdu“. Od té chvíle se pro mě něco změnilo a každý den byl pro mě malým krůčkem ke ztracené soběstačnosti.

Po čtyřech dávkách této úvodní terapie a krátkém odpočinku následovala „sklizeň kmenových buněk“ a poté tandemová autologní transplantace krvetvorných buněk. V tomto období bylo typické, že jsem do nemocnice přišla po svých a zpátky jsem neunesla ani kabelku. Z nemocnice jsem nikdy nešla do svého bytu, ale vždycky k synovi. Potřebovala jsem nabrat síly a znovu se naučit být soběstačná. Zpětně viděno chápu, že každý z nás je individuální a léčbu zvládá různě. Překvapilo mě, že mé spolubydlící z tohoto období zvládaly mezi čtyřmi cykly chemoterapií i wellness víkendy v lázních s manželem nebo krátké pobyty u moře. Prostě každý jsme jiný a každý snášíme dopady a vedlejší účinky léčby odlišně. Ale není jiné cesty, tím jsem se nijak nezabývala, moje cesta nemocí byla moje, zvládnout jsem ji za pomoci rodiny musela sama a nějaké žehrání na těžký osud bych asi v této době považovala za ztrátu sil.

Syn, snacha a vnučky byly a stále jsou mou největší oporou, mým zdrojem energie. Své snaše a synovi vděčím za mnohé. Celou tu dobu při mně stáli, i když se celý záměr mého přesídlení do Plzně naprosto otočil. Já se chtěla starat o ně a své vnučky a najednou se starali oni o mě. Když přišla nabídka, abych jela do lázní, neváhala jsem a využila možnosti pobytu v lázních Velichovky. Měla jsem o 32 kilo méně než před stanovením diagnózy! Naštěstí mě kamarádka vybavila vyřazeným oblečením o tři čísla menším. Sama bych si asi nic nezařídila. V lázních se můj stav začal rapidně zlepšovat. Nemohu si vynachválit odbornou pomoc a taky skvělou kuchyni. Začala jsem po dlouhé době konečně pořádně jíst a v kombinaci s rehabilitací, cvičením v tělocvičně i v bazénu, kurzem chůze se severskými holemi (Nordic Walking) pro začátečníky jsem začala nabírat na síle i kondici. Navíc je tamní personál proškolen v péči o pacienty s myelomem, a to je velká výhoda. Přece jen máme křehké kosti a nesmíme absolvovat cokoli. Poctivě jsem cvičila, na pokoji si zaznamenávala každý cvik, který jsem se naučila, abych ho mohla cvičit i doma.

Pobyt v lázních pro mě byl velkou cestou k fyzické kondici a životnímu elánu. Po návratu z Velichovek jsem si užívala několik šťastných měsíců blaženého období remise. Pořádně jsem jedla, cvičila a přidala jsem se k začátečnickému kurzu Nordic Walking v Plzni. Ovšem nic netrvá věčně. Při vycházkách s holemi jsem po nějaké době začala hůře a hůře zvládat jakékoli stoupání a pak přišel relaps. Nemoc se vrátila a v současnosti prodělávám imunoterapii.

Život se mi nemocí hodně změnil, ale není to tak, že by mi nemoc jen a jen něco brala. Hodně mi ta zkušenost také dala. Člověk se přestane zabývat malichernostmi, uvědomí si, jak důležitá je opora v rodině, nejen syn, ale i má snacha a obě vnučky mi hodně pomohli i pomáhají, užívám si každého setkání i každého dne. Každá viróza končí u mě vysokými teplotami, jsou to opakované návraty z vysokých horeček k soběstačnosti, jde to pokaždé krok za krokem. Jsem ráda, že jsem nezůstala žít sama v Liberci, ale že bydlím blízko syna a musím upřímně říci, že nemám pocit, že bych si žila nějak špatně. Na druhé straně jsem přišla o některé známé. Jsem už starší a mí známí také, stáří přináší nemoci a pro mnoho z nich jsem ztělesněním jakési hrozby. Zavolají, jak se mi daří a podruhé už ztratí odvahu. Překládám si to tak, že se možná obávají, jestli jim ten telefon ještě zvednu.

Většinou si lidé vůbec nedokáží představit co prožívám. Nerozumí mému stavu a já si někdy říkám, jestli je to dobře nebo špatně. Jak reagovat, když slyšíte: “Jé, ty jsi zhubla 32 kilo? Tak to fakt závidím!“ nebo „Neděs mě!“, jako reakci na některou z mých početných zkušeností. Taky bezprostřední reakce jsou občas náročné: „A ty vlasy ti vypadávaly jako že kolečka nebo rovnoměrně?“ Někdy prostě jen mlčím, hlavně, když slyším rady typu: „víra tvá tě uzdraví“, asi jste to už každý někdy zažil. Někdy se tomu společně zasmějeme, někdy je to náročné. Jak říkají Angličané: „oni nestojí v mých botách“. Myslím, že je to výstižné rčení a patří k věci.

O to raději jsem, že jsem se rozhodla stát se členem Klubu pacientů mnohočetný myelom. Přeci jen v téhle komunitě můžeme mluvit zcela otevřeně, ono ani v ordinaci není občas dost prostoru na vysvětlování nebo nás prostě ty správné otázky nenapadnou v pravý čas. Z Klubu se o nemoci dozvím, co potřebuji. Odborné informace od přítomných lékařů, zkušenosti od těch, kteří s myelomem žijí. Samozřejmě, že ne vždy je člověk schopen hned vstřebávat všechny informace a samozřejmě, že i zde to může být občas náročnější. Ale také povzbudivé, nadějeplné a překvapivě i plné humoru. Tak si občas dávám na čas a získávám tak výhodu, že se mohu se ke své nemoci a potížím vracet později. Ono v životě skutečně platí, že známý nepřítel – poloviční nepřítel.

Publikováno v říjnu 2025, Bulletin - klubový časopis.