Kvůli svému dítěti nic nevzdávám
Příběh paní Lucie
Moji milí spolubojovníci, po nějaké době zvažování, jsem se rozhodla nabídnout svůj/náš životní příběh. Možná i proto, že dle statistik patřím k těm „mladším pacientům“ a můj příběh se tak trochu liší. Psal se rok 2019 a já čekala své třetí miminko. Od šestého měsíce mě křečovitě bolela záda. Neustále jsem na své potíže v těhotenské poradně a u svého obvodního lékaře upozorňovala. Dokonce jsem několikrát byla i na pohotovosti, kde mi lékař (podotýkám, že šlo o internistu) řekl, že jsem ve 37 letech na těhotenství stará. Takže musím počítat s tím, že mě samozřejmě bude něco bolet a já to prostě musím vydržet.
V těhotenské poradně mi lékařka tvrdila, že to nic není. Vše vysvětlovala tím, že maličký roste, je velký, a tudíž na vše v mém těle tlačí. Jenže já měla čím dál větší bolesti, už jsem nemohla ani chodit, natož spát. Situace tedy byla taková, že mi všichni opakovali: „jde o běžný stav, prostě to musíte vydržet“, nic neřešili až jsem se jedno krásné ráno probudila a nemohla jsem chodit. A to doslova!
Přítel mě odvezl na gynekologii a protože zde nemají možnosti, jak takové stavy řešit a ani nejsou vybaveni k tomu, aby provedli patřičná vyšetření, odeslali mě k hospitalizaci na interní oddělení. Hned druhý den jsem podstoupila akutní vyšetření magnetickou rezonancí a odpoledne přišel lékař s ortelem: „…. máte na páteři útvar, který utlačuje míchu, a proto nemůžete chodit“. Přísahám, že v tu chvíli mi před očima proběhl celý můj život a začala jsem se celá klepat. Sebrala jsem veškerou odvahu a opatrně se zeptala: „to jako, že mám rakovinu?“. Jemně pokrčil rameny a odpověděl: „to ještě nevíme přesně. Teď Vás převezeme do Liberce, protože v Jablonci nad Nisou není neurochirurgie a tam zasedne konzilium. Musí se poradit kolegové z gynekologie a neurochirurgie a rozhodnout, jak se bude ve vašem případě postupovat dál.“ Jím předestřený plán mě naprosto zaskočil a jediné, na co jsem byla schopna myslet, byl můj malý nenarozený syn. Do porodu zbývalo ještě šest týdnů. Na mé námitky lékař odpověděl, že právě toto bude zásadním předmětem konzilia. Zmohla jsem se na jediná slova: „prosím, zachraňte mé dítě“.
Po převozu za mnou přišel neurochirurg a vysvětlil co se bude dít dále. V následujících 48 hodinách budu injekčně dostávat kortikoidy, aby miminku co nejrychleji dozrály plíce a potom provedou císařský řez. Bohužel nemohou použít epidurál, protože je to riskantní vzhledem k místu uložení útvaru u páteře. Další „bohužel“ se týkalo toho, že není čas na žádnou rekonvalescenci, protože se lékaři bojí, aby nedošlo k definitivnímu útlaku míchy a já neochrnula. Takže hned druhý den po provedení císařského řezu je naplánována druhá operace.
A pak už šlo všechno jako po drátkách. Císařský řez proběhl bez komplikací a 29. listopadu 2019 se narodil můj Víteček s váhou 2720 g a 46 cm. No a máma druhý den “šupajdila” na druhou operaci – trvala tři hodiny. Poté se čekalo na výsledky histologie, ale já už vnitřně tušila, jak bude znít konečný verdikt. Rakovina. Do toho se začala projevovat poměrně silná poporodní deprese. Nebylo divu, Vítek byl na neonatologii, vůbec jsem ho neviděla, sice mě neustále ujišťovali, že je v pořádku, ale nebyl se mnou. Neviděla jsem ho. Zpětně viděno bylo to fyzicky i psychicky náročné s těžké období a jeho náročnost běžně vůbec neváhám popisovat daleko silnějšími výrazy.
Histologie prokázala, že jde o plazmocytom. Je to méně častá varianta mnohočetného myelomu, kdy plazmatické buňky postihnou jedno místo v těle, často jde o oblast páteře nebo žeber. Lékaři hovoří o solitárním plazmacytomu. V takovém případě se útvar odstraní, člověk podstoupí místní ozařování a dále se pouze sleduje. Pokud se však ložisek objeví více, je nutné plazmocytom léčit stejně jako mnohočetný myelom. A to je můj případ. Chvíli pro mě bylo matoucí, podobně, jako pro mé okolí, že mi operovali páteř, a přitom nejde o nemoc kostí, ale krve. Opakovaně jsem vysvětlovala, že zdroj všeho se nachází v kostní dřeni, kde dochází k poruše krvetvorby a u páteře lékaři odstranili pouhý projev. Aby se ovšem dařilo patologický proces v těle brzdit, je nutné léčit krev.
Přes všechnu prožívanou bezmoc, vztek a naprosté vyčerpání si jasně vzpomínám na jednu věc. Když jsem se s definitivní platností dozvěděla, o jakou nemoc jde, v tu chvíli jsem si řekla, že nepřišla jen tak. Že možná přišla proto, abych se ve svém životě zastavila, zapřemýšlela a začala pomalu, krok za krokem žít jinak. Musím říci, že díky nemoci se dnes cítím být pokornější, vděčnější. Tedy, abych se vyjádřila přesně, nechci říct, že jsem vděčná nemoci za její příchod. Jsem vděčná za to, že vzhledem k tomu, čím jsem prošla, co jsem prožila a pochopila, se k mnoha životním situacím v současnosti chovám pokorněji a s větším vděkem.
Vrátím se zpět ke sledu událostí. Jakmile byla hotová histologie, přišla za mnou paní primářka hematologie v Liberci a já zažila další šok. Paní primářka MUDr. Adriana Heindorfer, mimochodem velmi empatická lékařka, mi vše vysvětlila. Já však zůstala u jedné jediné věty, kterou vyslovila: „bohužel jde o nemoc nevyléčitelnou, i když velmi dobře léčitelnou“. V tu chvíli pro mě nastalo temno, černo a já neviděla vůbec žádné světlo, žádnou naději. Raději hned prozradím, že se to světlo časem rozsvítilo a na konci mého příběhu stále svítí.
Následovalo šest cyklů léčby, dostávala jsem bortezomib a cyklofosfamid. Většinou se cyklofosfamid podává až před přípravou separace kmenových buněk, ale já ho dostávala, protože jsem alergická na Myrin. Separace se naštěstí povedla na první dobrou, takže jsem mohla v létě 2020 podstoupit transplantaci kostní dřeně. Prošla jsem jí naprosto bez komplikací. Po transplantaci jsem jako udržovací léčbu začala užívat Revlimid s tím, že kontroly u paní primářky v Liberci probíhaly jednou měsíčně a vše se zdálo být v poklidu. Pak přišel listopad roku 2023 a já psala paní primářce, že mě nějak divně ruplo v zádech a dost mě to od té doby bolí. Obratem jsem dostala odpověď, že je potřeba zkontrolovat, co se děje, takže zařizuje objednávku na PET/CT. Tak jsem se jedno ráno v prosinci vydala se starším synem Samuelem do nemocnice. Musím se s vámi podělit o jednu vtipnou historku, abych své povídání trochu odlehčila: … odcházím z čekárny a sestřička se mě ptá: „Paní Lucie, je vám dobře? Nemám vám raději zavolat manžela, aby vám pomohl?“. Začala jsem se smát a povídám: „To není můj manžel, ale syn”. Trochu se zarazila a pak vyhrkla: „Jéé, tak to pardon, ale vypadáte mladě, proto mě napadl manžel“. Člověk by nevěřil, že se i v nemocnici může upřímně zasmát, přestože mu vůbec není dobře.
Po pár dnech od vyšetření bohužel přišla zpráva, která mě opět „srazila”. Paní primářka mi oznámila, že pro mě nemá dobré zprávy, protože se moje nemoc po třech letech vrátila. Moje psychika znovu dostávala zabrat a představa, že budu muset zase užívat kortikoidy byla až nesnesitelná. Jsem jeden z mála lidí, u kterých kortikoidy vyvolávají velmi nepříjemné psychické stavy, nejde jen o úzkosti, ale při užívání těchto léků jsem plačtivá, ztrácím smysl života. Je obtížné zvládnout vlastní fyzické omezení, léčbu, péči o domácnost a malého syna v situaci, kdy obtížně zvládám sama sebe. Kdo nezažil, stěží chápe, mé okolí by mohlo povídat. A tohle všechno mě/nás čekalo nanovo. Ráda bych proto poděkovala především svému synovi. Samuel byl a stále je mou velkou oporou, jsem mu neskutečně vděčná, za vše, co pro mě doposud udělal a stále dělá. Vždy, když jsem byla úplně na dně, v těch nejtěžších chvílích stál při mně, a to je mu pouhých 23 let. Nikdy mě nenechal samotnou.
Když se nemoc vrátila, paní primářka se rozhodla kontaktovat lékaře v Praze s prosbu o mé zařazení do studie. Tu, kterou jsem potřebovala bylo možné získat na pracovišti vyššího typu, ve VFN na Karlově náměstí v Praze. Hlavou se mi honila spousta věcí, ale věděla jsem, že to zvládnu už kvůli Vítkovi … V únoru 2024 jsem tedy nastoupila novou léčbu ve studii a začala jsem navštěvovat každých čtrnáct dní špičku ve svém oboru. Doslova! Mým novým ošetřujícím hematoonkologem se totiž stal prof. MUDr. Ivan Špička, CSc. Přiznám se, že jsem v začátku trochu tápala, jestli jej oslovovat pane profesore nebo pane doktore 😊 Moje veškeré obavy se ovšem velmi rychle rozplynuly, protože pan profesor je opravdu špička ve svém oboru. Jsem vděčná, že se u něj mohu léčit. Vím o mnoha pacientech, kteří by se u něj léčili rádi, ale bohužel takové štěstí nemají.
Čas letěl a nebyla bych to JÁ, abych zase neměla něco „spešl”. Jsem astmatik a říjnové počasí spolu s nalomenou imunitou přispělo k tomu, že se objevily problémy s průduškami. K tomu se přidal neuvěřitelný kašel a já kašlala a kašlala, až mi jednoho dne opět „ruplo“ v zádech. Takže už známé kolečko: pohotovost, injekce a léky na bolesti i pro uvolnění svalů, ale nic z toho nepomáhalo. Až po opakované návštěvě pohotovosti jednu z lékařek napadlo udělat RTG a tam se ukázalo, že můj obratel TH12 je zlomený. Vůbec jsem tomu nechtěla věřit. Podle biochemie a krevních testů jsem byla v remisi. Opravdu to tak bylo a mohlo by se zdát, že jsou chvíle, kdy ani lékaři neznají přesné vysvětlení🙂jedno se však nabízí – obratel mohl být poškozen minulou aktivitou nemoci, nevydržel dlouhodobý, intenzivní nápor kašle a zlomil se.
Takže co dál? Nakonec se domluvila Praha s Libercem, že mi obratel ozáří … v tu chvíli jsem byla už úplně klidná a říkala si, že tuhle cestu k uzdravení ještě neznám, takže ji prostě podstoupím a zvládnu. Daleko více mě stresovalo, co a jak bude s Vítkem. Chodí do školky, jak to budu všechno zvládat? Moje obavy byly naštěstí zcela zbytečné, protože to jako vždy probíhalo úplně v klidu. Každé ráno jsem odvedla Vítuli do školky a poté jsem jela na ozařování. Pokud tuto zkušenost nemáte, prozradím, že jsem ležela a okolo mě se 10 minut otáčel stroj podobný CT. Přeložila jsem si to tak, že jezdím na solárko, jen nebudu opálená. Díky zkušenosti z ozařování se mi potvrdilo, že není potřeba se jakkoli bát dopředu, strach je totiž převlečená síla. Tak si teď říkám, že můžu mít strach, ale nesmím se bát a tím se snažím řídit. Ozařování proběhlo bez komplikací a já nadále mohu podstupovat studiovou léčbu a přeji si, aby fungovala co nejdéle, nejlépe napořád.
Ještě vám o sobě prozradím jednu věc. Se starším synem máme společného koníčka, bojové sporty. Kdysi jsem mu po jednom obtížném dni řekla: „Someone fights in a cage and someone in life”. Česky řečeno: „někdo bojuje v kleci a někdo v životě“. Takto se snažím k nemoci přistupovat. Proto bych ráda všem „bojovníkům“ vzkázala: I v okamžiku, kdy nevidíte světlo na konci tunelu, není důvod zoufat. Já ho v začátku taky neviděla, a přesto tam bylo. Mým světlem je Vítek, dnes je mu pět let a já pevně doufám, že tu spolu budeme co nejdéle, nejlépe napořád.
Je to můj motor, moje láska. Kvůli němu nic nevzdám.
Publikováno v červenci 2025, Bulletin - klubový časopis.