Neklesejte na mysli a nevzdávejte se

Příběh pana Dušana

Je mi 56 let, mám tři dcery a pracuji v managementu výrobní společnosti. Kousek od mého domu se po zhruba dvou kilometrech lehce náročnějším stoupáním dostanete k hradu Lukov. Běžně jsem mírné stoupání k hradu vyjížděl na kole, nebo cestu vyběhl pěšky. Někdy na jaře, v roce 2019 jsem ovšem na začátku stoupání nemohl popadnout dech a mé srdce bilo jako o život. V půlce cesty, jsem se musel posadit v altánu a odpočinout si. Naštěstí začalo pršet, tak jsem se vrátil domů. Další tři roky jsem nic zásadního nepociťoval, hrál jsem tenis, hokej, cvičil, jezdil jsem na kole, lyžoval a jezdil do Egypta za větrem kitovat (tažný drak a prkno). Nic mně nemohlo zastavit. Zpětně si myslím, že tehdy to všechno začalo…..

Něco se děje a já nevím co - hůř, že to neví ani můj lékař
Někdy mezi Vánoci 2022 a Novým rokem 2023 se mě změnil svět. Pod stromeček jsem dostal opravdu hezký „dárek“ – stanovení diagnózy mnohočetný myelom. Zhruba v době, kdy jsem se po cestě na hrad Lukov posadil v altánu, začala moje lékařka pátrat po příčině lehké anémie a vyššího tlaku. Absolvoval jsem, podle jejích slov, veškerá vyšetření, ale ta nic neobvyklého neprokázala. Vývoj měřených hodnot měl však tak vzrůstající tendenci, že jsem se nakonec ocitl u nefrologa ve Zlíně. Měl jsem v něj plnou důvěru a vše nechal na něm. Chodil jsem na pravidelné kontroly a zhruba rok a půl jsem si co tři měsíce vyslechl stejnou informaci: „máte lehce sníženou funkci ledvin, tady jsou nějaké léky“.

Pak přestala veškerá sranda. Ještě v květnu 2022 jsem odjel do Egypta a celých dvanáct dnů kitoval a sportoval naprosto bez únavy. Pak, někdy koncem léta, jsem v práci začal usínat a doma jsem si s výčitkami šel místo cvičení lehnout. V září jsem ještě ušel na Dolní Moravě čtrnáct kilometrů, ale to už jsem na začátku cesty opět usínal a celou cestu nadával, co se se mnou děje. A v říjnu jsem zjistil, jaké to je „umírat“. 

Vlastně to bylo milosrdné, žádné bolesti, jen únava, nepříjemně zakyselený organismus, divný pocit, jakoby mě zevnitř něco požíralo a zase jen únava. Ochromující, nepříjemná, všudypřítomná. Snažil jsem se ještě s veterány hrát hokej a občas, asi když ledviny z posledních sil začaly více fungovat, mě bylo na chvíli lépe. V srpnu proběhla plánovaná kontrola u nefrologa a opět stejná informace: „přijďte za tři měsíce“. I s milionem diplomů visících v jeho čekárně, bez dalších vyšetření přihlížel tomu, jak se mé ledviny ničí a nechal mě postupně umírat. Později jsem ho prosil o pomoc, neboť mi pojišťovna vypověděla pojistku kvůli neoznámení všech zdravotních informací. Lékař byl však arogantní, nepřiznal žádné pochybení a pro jistotu, mě pohrozil právníkem. Nebyl jsem ve stavu se bránit. 

Na to, že se se mnou něco závažného děje mě jako první, jen tak mezi dveřmi, upozornila sestřička mé obvodní lékařky. „Dušane, dělejte s tím něco!“ Co mám dělat? Co se děje? To už mně neřekla nebo jsem ji díky nemoci nevnímal. Fakt už nevím. V říjnu 2022 jsem pouze tušil, že se něco děje, už jen proto, že jsem neměl radost ani ze stovek nasbíraných hřibů. 

I přes trvající únavu jsem v té době začal s kamarády tančit rumbu. Vznikl řetězec kamarádů, známých a jejich známých. Jeden z kamarádů, jeho bratr anesteziolog, přednosta nefrologie ve FN Olomouc, další kolega nefrolog a e-mail. Dušan není vůbec došetřen! Ať se co nejdřív hlásí na interně ke dvoudenní hospitalizaci, uděláme biopsii. Paráda! V nemocnici jsem ještě neležel, takže si dopřeju dvoudenní relax a ještě podniknu vlastní průzkum lékařské péče, zakusím pohostinnost třílůžkového nemocničního pokoje, stravy a spolunocležníků. 

Léčba začíná a já nemám nejmenší představu, co mě čeká
Několik dní po biopsii zazvonil telefon, a s tím zvoněním odstartoval nástup tvrdé reality. Nefrolog z Olomouce bez jakéhokoliv „okecávání“ suše povídá: „příští týden se budete hlásit u Dr.T na Hemato-onkologické klinice. Už o vás ví, nasadíme léčbu a ledviny dáme do pořádku“. Vůbec si nevybavím svou tehdejší reakci. Odmítnutí? Přijmutí? To spíš. Asi v tu chvíli převládl pocit typu: vím, co mi je a vím, že existuje léčba. V životě se řídím mottem: Dno není tam, kde je vody po kolena. V tento okamžik to ale bylo jiné. Topil jsem se!

Začal jsem procházet léčbou myelomu a do toho osobní problémy. Peklo na druhou. Jak jinak nazvat situaci, kdy nevíte, co bude dál, nic není jisté, žilami proudí chemie, která láme veškerou sílu a někdo pošle SMS s krátkou informací: „už na mnou nejezdi“. A aby toho nebylo málo, nepodařil se odběr kmenových buněk pro plánovanou autologní transplantaci. Materiálu bylo dost, ale došlo ke kontaminaci. Co bylo příčinou se do dnešního dne neví. Vím jen, že lékaři udělali maximum, aby zjistili, co se stalo, včetně zahraničních konzultací. 

První setkání s Dr.T bylo rozpačité. Nevěděl jsem co čekat a lékaři si mezi pacienty přátele nedělají, že? Začátek léčby překonal všechna moje očekávání. Dr.T. mi s úsměvem předepsal první lék, Myrin, a přidal informaci, že je dobře snášen, nepadají po něm vlasy, není po něm špatně a dobře se po něm spí. Možná to u každého funguje jinak, ale já, asi i díky tehdejšímu brutálnímu stresu a přetrvávajícím úzkostem, spal tak čtyři hodiny. Kolem jedné hodiny jsem se budil a zbytek noci chodil po domě, pokuřoval povolený zahřívaný tabák a přemýšlel nad tím, jestli má takový život vůbec cenu. Bral jsem to opravdu „zodpovědně“. Zkoušel jsem třeba různé typy provazů, abych nakonec zjistil, že škrtí všechny stejně a stejně tak jsou nepohodlné. Přemýšlel jsem i nad tím, že výfukové plyny bezpečně vedené do uzavřeného auta by mohly být dobrou alternativou. ALE ….. Nedokázal jsem to. Jsem slaboch, nebo naopak silný člověk? Vlastně do dneška nevím, jak jsem to mohl zvládnout.

Prostě to nevím. Vím jen, že se na tuhle situaci nejde připravit a ani není nikdo, kdo by vás připravil. Kdo by pomohl ve chvíli, kdy tu pomoc neprodleně potřebujete. Nejen proto, že jste v domě sám, ale také proto, že to není v lidských silách. Jde o boj, který bojujeme každý sám za sebe. Kam se asi tak chcete v noci obrátit ve chvíli, kdy naprosto reálně přemýšlíte o dokonalém klidu? Kdy se vás bytostně dotýká strašná nemoc, nevíte, co bude dál, a jste přesvědčeni, že přicházíte o ty nejzásadnější a nejvíce opečovávané hodnoty v životě. O zdraví a lásku. Nevidíte nejenom záblesk světla na konci tunelu, vy nevidíte ani ten tunel. Deprese, strach, úzkosti a chemická reakce z léků vám naprosto brutálně devastují psychiku, devastují celý život. První měsíce nemoci se člověku honí hlavou spousta myšlenek. Často velmi neradostných včetně těch spojených s umíráním, smrtí nebo dobrovolným odchodem ze života. Málokdo si umí představit, co člověk v době nemoci prožívá. Je to nepředstavitelná zkušenost. Je to další zkušenost, která nás má posunout? 

Náročnost léčby mě opravdu zaskočila, pravděpodobně byla prohloubena dlouhodobě neřešenou nefunkčností ledvin a zaplavením organismu toxickými látkami. Psychický stav také nebyl v nejlepší kondici. Hloubka vyčerpání mého organismu byla opravdu enormní. První čtyři měsíce nemoci a léčby jsem prožil v jakési agónii. Od prvního dne jsem pociťoval neskutečnou fyzickou slabost často doplňovanou zimnicí a třesavkou. Cítil jsem odevzdanost, stagnaci, neměl jsem žádnou vizi budoucnosti. Kolem hlavy mlha, prázdno, myšlenky odvrácené od reality a smíření se s koncem. Do práce jsem jezdil rychlostí 30 km/hod, nebyl jsem schopen udržet auto v jízdním pruhu. Můj život se smrskl na cestu mezi domovem a kanceláří. V kanceláři zatopit přímotopem, zkontrolovat a odpovědět na emaily, zkontrolovat oddělení, komunikovat s kolegy a klepat se zimnicí. Zvládl jsem to bez neschopenky. Bál jsem se chodit, došlápnout, sednout, vstát, protože tahle nemoc způsobuje křehkost a zvýšenou lámavost kostí. Nevěděl jsem, jak se mám chovat, co je bezpečné a co není, prostě jsem nevěděl co dál. 

Jsem onkologický pacient se vším všudy
Nastupuji do nemocnice a netuším, že z jednoho pobytu budou dva. Lékaři se chystají stimulovat mou kostní dřeň, aby vytvořila zdravé zárodečné buňky, které plánují vrátit zpět do mého krevního oběhu při autologní transplantaci. První dny lítám po chodbě a jezdím na rotopedu. Po několika dnech si z hlavy shrábnu hrst vlasů a je to tady. Jsem onkologický pacient, se vším všudy. Chemická depilace mě zbavuje všech vlasů a chlupů. Zvracím, mám průjem a projevuje se snížená imunita. Správné krvinky se ale vyplavují podle očekávání, potvrzují to výsledky ranního odběru krve. Dostávám kanylu do třísel a na ni lékaři napojují separátor, speciální přístroj, který z krve oddělí jen požadované buňky a ty se shromáždí do připraveného vaku. Množství krvinek je v pořádku, ale bohužel se při kontrole zjistilo, že je odběr kontaminován a není uvolněn, k následné transplantaci. Co bude dál? 

Na nějakou dobu mě pouští domů a asi po měsíci zase hup, zpátky do nemocnice. Pokus o odběr krvinek číslo dva. Zase chemie, zase růstové faktory, zase zpátky z hrušky dolů. I v druhém vzorku nějaká mlha, kontaminace. Měl jsem po náladě a opět úzkosti, umřu? Trvalo nějakou dobu, než bylo o odběru rozhodnuto. Konzultace probíhaly údajně napříč Evropou a také v USA. Prý to mohlo být způsobené předchozí léčbou. Prostě to tak někdy mezi nebem a zemí chodí. Někdo tam nahoře rozhodl, ať na transplantaci nechodím. K autologní transplantaci jsme se s panem doktorem dost upínali. Zatím je to ta nejúčinnější metoda, nicméně i pan doktor mně pak uklidnil, že díky novým, moderním lékům se do budoucna může od transplantace ustupovat. 

Ať chci nebo nechci musím myelom přijmout, naučit se s ním žít, možná se i skamarádit

Když přišla nemoc, všechno bylo nové, chtěl jsem se něco dozvědět. Asi dvakrát jsem na internetu otevřel nějaké stránky o své nemoci, abych je zase velmi rychle zavřel. Nechtěl jsem ani nemohl o myelomu nic číst. Nešlo to! Rozhodl jsem se všechno nechat na lékařích. A taky na Bohu. Jen oni rozhodnou o tom, jak dlouho tu ještě budu. Jenže mé myšlenky kolísají mezi rozhodnutím nechat otěže v rukou lékařů nebo je převzít do rukou svých. Stále více si uvědomuji, že je to hlavně o mně, nesmím to vzdát, musím bojovat. Číst o vlastní nemoci je opravdu silná káva. Postupem času jsem číst začal. Přestal jsem se bát, nemoc zvanou život stejně nikdo z nás nepřežije.

Můj osobní i profesní život je protkaný cíli. Nedovedu si představit život bez cílů. Cíle jsou pro mě nesmírně důležité. Prostě žiju projekty a cíli a všechny hezky dotahuji až do zdárného konce. Cíle si stanovuji pořád, i teď. Mám jasný hlavní cíl. Ne jenom přežít, ale zase žít plnohodnotný život! V tuto chvíli opravdu opět žiji život, který jako plnohodnotný vnímám. Další cíl je také jasný! Pokud mám umřít, potom jinak než kvůli myelomu. Je to taková moje malá osobní pomsta nemoci, jsem rozhodnutý, že mě myelom nedostane.

 
Dospěl jsem k poznání, že vše je o vlastní zkušenosti. Trochu mi v tom pomohly i léky, které jsem užíval a díky kterým jsem se dostával do stavu určité apatie. V těchto okamžicích mi bylo všechno jedno, byl jsem smířen se stavem, ve kterém jsem se nacházel, včetně příchodu případného konce. Zvláštně odtržený od reality jsem přemýšlel, jaké to je „na druhé straně“, hodnotil jsem, rekapituloval, nechtěl tady být. A intenzivně si uvědomoval, že nikdo nemá šanci mi pomoct, tohle musím zvládnout sám. Rodina, příbuzní, lékaři, kamarádi, ti všichni určitě mohou podpořit, dát naději. Ale vůli, snahu bojovat, víru a odvahu se s tím vším vyrovnat musí každý najít sám v sobě. Krok za krokem se postupně spojí v obrovský skok. Na tohle se není možné připravit, to se musí prožít. Zmiňuji se o tom, protože jsem dospěl k závěru, že onkologicky nemocný člověk může tuhle nemoc zvládnout sám ve dvou případech – buď je velmi silný anebo blázen. A také si čím dál tím víc uvědomuji, že onkologický pacient potřebuje neskutečnou pomoc a lásku své rodiny, svých blízkých, kolegů a přátel. Potřebuje dostat energii od druhých. Mě ji po celou dobu obstarávala a posílala moje hodná, lidská, láskyplná a empatická teta Blanka.

Díky nemoci, možná také zjistíte, jaké lidi kolem sebe máte. Zjistíte slabost či zbabělost, některých jedinců, kteří se na vás vykašlou, nebo naleznete obrovskou sílu, morálku a lidskost u lidí, u kterých byste to nečekali. I já mám znovu po svém boku člověka, který mě prakticky zachránil život v době, kdy jsem nevěděl kudy kam. S tím vším se občas obracím k Bohu a věřím, že ví, co dělá, co způsobuje a co mi má a chce ukázat. Slyším to také od mnoha lidí, ale já si nejsem jistý, co to znamená. Myslím si, že to neví ani ti lidé, kteří mi to říkají. Prostě síla života a osudu – opravdu je něco mezi nebem a zemí?

A občas přicházejí i dobré zprávy. V listopadu 2023 jsem podstoupil celotělový screening CT s výsledkem - skelet a měkké tkáně beze změn! Jak moc jsem byl šťastný. 

Jdu krok za krokem a zkouším co mi tělo, život a lékaři dovolí 
Člověk musí věřit, být pozitivní a hlavně trpělivý. Koncem března 2024, jsem se po patnácti měsících s Dr.T domluvil na změně léčby, abych do sebe nemusel v třítýdenních cyklech ládovat znovu a znovu chemii. Zkoušíme, jak bude fungovat imunoterapie podávaná v měsíčním intervalu, zda udrží nemoc pod kontrolou. Moc jsem si přál opět zažít pocit zdravého člověka, bez přítomnosti vedlejších účinků léků. Ten pocit, je úžasný, cítím se už několik dnů po sobě, jako zdravý člověk. Můžu pravidelně sportovat a minimálně třikrát týdně si naděluji ten nádherný příval endorfinů. Jak málo si od života přeji a jak moc toho dostávám. Krůček po krůčku, pomaličku, trpělivě s vírou se blížím tam, kde si celou dobu přeji znovu být. Děti mám už prakticky dospělé, uklidňuje mě vědomí, že jsme je dobře vychovali, postarali se o ně, umožnili jim vysokoškolské vzdělání a připravili je do dnešního nelehkého života. V lednu 2024 jsem se dostal s dcerami na lyže, začal jsem cvičit, více chodit, běhat a jezdit na kole. V dubnu jsem dokončil teoretickou část výcviku skoku s padákem a v květnu jsem v Prostějově absolvoval samostatný skok. Při svém lázeňském pobytu v červnu jsem dokonce zvládl několik tenisových klání, což mne zase obrovsky posunulo. V létě plánuji opět pozdravit vítr v Egyptě a znovu se projet na vlnách.

 
Bohužel jsem se musel začátkem července 2024 k chemoterapii opět vrátit, klepu však na dřevo, zatím mě větší problémy nedělá a já mohu fungovat celkem bez omezení. Jen ta únava se pravidelně vrací a žádá tělo o více odpočinku. 

Myelom je nevyléčitelný, ale velmi dobře léčitelný, říkají lékaři. Slova, za kterými si žádný z nás nedokáže představit každodenní realitu – to obrovské fyzické a psychické vyčerpání. Opakované pobyty v nemocnici, všechny ty dopady žádoucích, a hlavně nežádoucích účinků léků. Příbalové letáky už raději nečtu. Nemusím vědět úplně všechno. Stále vnímám občasný třes, mlhu kolem hlavy, poruchy sluchu. Je to nepříjemné a pro mou psychiku obtížně zvladatelné. Učím se s tím vším žít. To je prostě život a každodenní boj s naší nemocí. Ať chceme, nebo nechceme, musíme myelom přijmout, naučit se s ním žít, možná se s ním i skamarádit. Uklidňovat ho, a hlavně toho klidu, pak využívat ve svůj prospěch. Je to stále otevřená kniha, do které musíme neustále něco vkládat. Je to donekonečna otevřený příběh, který se snad jednou uzavře objevem léku, metody, která nás z toho dostane úplně. Život nám nikdy nedá šanci na trvalé štěstí, chystá na nás zkoušky a už dopředu připravuje na ty další.

A já chci jít krůček za krůčkem nahoru, dopředu a lépe ….

Publikováno v říjnu 2024, Bulletin - klubový časopis