Mám mnohočetný myelom

Jak vzniká a jak se projevuje mnohočetný myelom?

Choroba nazývaná mnohočetný myelom vzniká na základě zhoubné proměny plazmatických buněk.

Zdravé plazmatické buňky mají v těle za úkol produkci protilátek, za normálních okolností podléhají regulačním vlivům těla, což znamená, že při dosažení dostatečného počtu je jejich rozmnožování zastaveno. Zhoubná (maligní) proměna těchto buněk vede k tomu, že se zcela vymknou z vlivu regulačních mechanismů lidského těla a začnou se extrémně množit. A tak z jedné maligně změněné plazmatické buňky vzniká obrovské množství potomků stejného rodu neboli stejného klonu (tj. monoklonálních), kteří mají stejné znaky, jako měla původní maligně změněná plazmatická buňka, produkující stejný typ nepotřebného imunoglobulinu neboli monoklonální imunoglobulin (dříve paraprotein, M-protein).

Na počátku onemocnění většinou člověk nepociťuje nic neobvyklého. V bezpříznakové fázi může být nemoc odhalena pouze při preventivní prohlídce doplněné o základní laboratorní vyšetření nebo při laboratorním vyšetření provedeném ze zcela jiného důvodu. Prvním příznakem, který člověk postižený mnohočetným myelomem začne nejčastěji pociťovat, je až v 80% případů postupně se zesilující bolest v některé části kostry. Obvykle to bývá v oblasti bederní a hrudní páteře, může to být ovšem kdekoliv jinde. Bolest je zprvu vázána jen na námahu, v klidu a v noci mizí, postupně se však zintenzivňuje, nemizí v klidu, nakonec se začne objevovat i v noci. Protože však bolesti v zádech mívají lidé velmi často, tyto první příznaky mohou tak být zaměněny za projevy běžných onemocnění.

Pokud však nemocní srovnají tuto bolest zad s tím, jaké potíže mívali dříve, často zjistí, že bolesti se nyní týkají jiného úseku páteře, že nepříchází jen při námaze, ale i v klidu anebo, což je nejzávažnější, že se zesilují při kašli, kýchnutí či zatlačení na stolici. Jde o bolet, které vzniká v páteři tím, že se zvýší tlak na nervový kořen a bolest pak vystřeluje či je vnímána v oblasti, které tento kořen inervuje. V případě, že jde o postižení bederní páteře, se tak bolest promítá do dolní končetiny, z hrudní páteře se bolest promítá pásovitě na hrudník a z oblasti krku vystřeluje do horní končetiny. Tyto odchylky od dřívějších bolesti je důležité podrobně popsat lékaři.

Všechny bolesti, které trvají déle než jeden měsíc by měly být vyšetřeny a to včetně cíleného zobrazovacího vyšetření. Pokud mají boleti vzrůstající tendenci, je pravděpodobné, že se může jednat o mnohočetný myelom.

Dalším příznakem může být úbytek tělesné zdatnosti a patologická únava, kterou lidé často popisují takto: jsem unaven a vůbec nevím kvůli čemu. Zatímco u normální, zdravé únavy si jsou lidé často vědomi toho, co je důvodem. Objevuji se častější infekce, méně často nechutenství, nevolnost nebo úbytek váhy. Postupem času se objevují další projevy, které už bývají známkou pokročilého stadia onemocnění.

Když do života přichází nemoc ....

Většina lidí, kterým je posléze diagnostikován mnohočetný myelom procházejí obdobím, kdy už mají nějaké zdravotní potíže, které se obtížně rozkličují. Myelom patří k vzácným nemocem a ne všichni lékaři prvního kontaktu (praktičtí lékaři, neurologové, ortopedi nebo nefrologové) se s tímto typem nemoci setkali. Je pro ně potom obtížné na možnost mnohočetného myelomu pomyslet. Pokud se to stane, je cesta ke konečné diagnóze většinou rychlá.

Toto období je ovšem velmi náročné. Zdravotní obtíže se stupňují, prováděná vyšetření k ničemu konkrétnímu nesměřují a člověk logicky ztrácí náladu, více se pozoruje a postupně se dostává do stavu, kdy pociťuje úzkost, strach z neznámého nebezpečí, trpí pocitem ohrožení a pocitem bezmoci. V této době hraje velmi významnou roli celý tým zdravotníků a dalších pomáhajících profesí, který dokáže nemocného člověka a jeho blízké provázet po dobu intenzivní léčby i následného sledování v období remise a předat mu srozumitelné a potřebné informace. Je ovšem pochopitelné, že pro mnohé lidi je velmi obtížné číst a poslouchat informace o své chorobě. 

Není nutné být odborníkem na mnohočetný myelom, ale je dobré mít o nemoci základní povědomí. Najít si cestu jakým způsobem, od koho a kolik informací chci/potřebuji/zvládnu slyšet a zpracovat. Je výhodné, pokud se o infomrace zajímají také vaši nejbližší. Můžete si tak slyšené a přečtené porovnat, upřesnit a snáze odlišit podložené informace od těch nepodložených. Nejistota a strach je totiž něco, co nás opravdu může významně limitovat. Někteří psychologové hovoří o tom, že strach nás svým způsobem obelhává. Dokáže totiž v naší mysli vykonstruovat situace, které se ve většině případů vůbec neodehrají nebo se odehrají úplně jinak.   

Pokud je v problematice mnohočetného myelomu orientovaný i nejbližší člověk, může pomoci reagovat na nové životní situace, nebo v případě jakýchkoliv komplikací. Doporučujeme, abyste informace získávali pouze z garantovaných, odborných webů nebo publikací. Na mnohých portálech mohou být informace velmi zkreslené nebo vysoce subjektivní. Různé diskusní skupiny mohou přinéste potřebné a praktické informace, ale bohužel velmi často bývají nepřesné nebo významně emotivně zabarvené. Je proto dobré přistupovat k nim s určitou mírou nadhledu. Často totiž následně dochází ke zvýšení míry stresu. Výhodné je pokud dochází ke korekci diskuse odborníky a to se děj například na různých setkání pacientů nebo vzdělávací semináře pro pacienty a jejich blízké s odborníky různých oborů.

Stejné informace o nemoci by měli mít k dipozici všichni lékaři, kteří o člověka pečují

Odborníci na léčbu mnohočetného myelomu důrazně doporučují, aby informace o průběhu léčby myelomu měl k dispozici také praktický lékař. Mnohdy se stává, že hematoonkologa považujete za nejdůležitějšího lékaře a úloha praktického lékaře bývá podceňována. Přitom je praktický lékař tím, kdo mnohdy zajišťuje první kontakt při řešení nečekaných komplikací, je tím, kdo řeší drobné potíže (např. opakovaná nachlazení, drobné infekce), tím, kdo Vás odesílá k dalším odborníkům,  tím, kdo připravuje doporučení pokud například žádáte o pobyt v lázních apod. Pokud nemá přesné informace nemůže být ani schopen adekvátně reagovat. Je jen na Vás abyste předali vzájemně kontakty mezi svým hematoonkologem a praktickým lékařem.

Dalším důležitým lékařem je Váš stomatolog (zubař). S vysokou pravděpodobností budete užívat bisfosfonáty. Tento lék může mít negativní dopad na Váš chrup a před započetím jeho užívání je důležitá důkladná prohlídka chrupu a případné ošetření chrupu. Vzhledem k tomu, že myelom patří mezi vzácná onemocnění, může se stát, že Váš stomatolog se s diagnózu mnohočetnýmyelom ještě nesetkal a nezná problematiku léčby a možných komplikací. Pokud jde o tuto situaci, potom je ve Vašem zájmu, abyste ho Vy nebo Vaši blízcí s problematikou mnohočetného myelomu seznámili a případně mu předali kontakt na svého hematoonkologa.

Pokud navštěvujete další odborné lékaře i ti by měli vědět, že se léčíte s mnohočetným myelomem. Znovu připomínáme, že myelom je vzácné onemocnění a proto mnozí lékaři nemusí mít o této nemoci dostatek informací. Proto je dobré o své nemoci vědět co nejvíce.

Také možnosti využití fyzioterapie a různých pohybových aktivit se pro vás změní. Mnoho lidí před stanovením diagnózy trpí bolestmi zad a snaží se využít běžných osvědčených doporučení. Klasické masáže, rehabilitace, uvolňovací cvičení nebo sáhnou po alternativách jako je jóga nebo tai-chi. A často zjišťují, že jim tyto postupy nepomáhají nebo dokonce přinášejí zhoršení stavu. Je proto velmi dobré vědět, jaký rozsah a typ pohybu je pro vás žádoucí. Fyzioterapaeut zrovna tak jako cvičitel by měl vědět o vaší nemoci a znát ji. Podobně i lékař v lázních. Všechny výše jmenované aktivity jsou i pro vás velmi prospěšné, ale není možné např. jógu nebo tai-chi cvičit ve skupině zdravých lidí. Je potřeba tato cvičení přizpůsobit vašim možnostem a potom jsou výborné. Podobné je to s masážemi a fyzioterapií, protože potřebujete vzhledem ke křehkosti vašich kostí o hodně jemnější přístup než běžná populace.